1型糖尿病サクセスストーリー
2023年2月8日シタグリプチンを投与された成人1型糖尿病の6年間にわたる完全寛解について
2023年2月10日ヴァル・エミーチは、長女が1型糖尿病と診断されたとき、無力感を覚えました。
その後まもなく、次女も同じ診断を受けました。
私は常に恐怖の中で生きています。私の娘、11歳のハーパーと7歳のレノンは、膵臓からインスリンがほとんど、あるいは全く分泌されない慢性疾患である1型糖尿病です。もし、何らかの理由でインスリンを手に入れられなかったら、死んでしまうかもしれないのです。
妻のジルと私は、彼女たちの診断を知ったとき、これほど無力感に襲われたことはありません。
彼女たちが糖尿病と診断された経緯
ハーパーが診断されたのは、2020年12月23日、9歳のときでした。私たち家族は友人たちとソリ遊びをしていて、ハーパーの前年に履いたスキーパンツが腰からずり落ちたことに気づきました。また、彼女はソリ遊びの途中でおしっこをするために休憩を取り続けなければなりませんでした。友人は、ちょうど1型糖尿病についての講演会に参加し、おしっこと体重減少がその症状であることを知ったと話しました。これは、何かおかしいというジルの直感を裏付けるものでした。私たちはすでに、ハーパーが喉の渇きを抑えられず、水を大量に飲み、夜中にトイレに起きることに気づいていました。もともと細い子なので、スキーパンツが突然大きくなるまで、体重の減少に気づきませんでした。
その翌日、ジルはハーパーを連れて医者に直行しました。
小児科医はハーパーを診察し、検査を行った後、ジルを脇に座らせ、ハーパーをすぐに救急病院に連れてくるように言いました。COVIDのため、病院には親が1人しか入れなかったのです。私はショックで家に閉じこもっていました。
ジルとハーパーは病院に一泊し、クリスマスイブの真夜中近くに医療用品の箱を持って帰宅しました。その箱は、私たちの夕食のテーブル全体を覆っていました。ジルは私を座らせ、病院で教わったことをすべて話してくれました。その時、本当に衝撃を受けたんです。
もう、夜通し眠ることはできない。数時間おきに起きて、ハーパーの血糖値をチェックしなければならない。自発的なおやつや食事はもういらない。すべてを測定し、計量し、計算しなければならない。注射針の使い方やインスリンの打ち方も覚えなければならない。
私は、不安やうつ、そして共依存と闘っています。ハーパーの診断後の数週間、私は深い落ち込みに陥り、あまり役に立ちませんでした。私は麻痺しているように感じました。ジルは、私と同じように怖がりながらも、すぐに行動に移したので、私はジルをとても高く評価しています。彼女がいなかったら、私たち家族はどうなっていたかわかりません。
ハーパーは、最初は驚くほどうまく診断を受け止めましたが、やがて、この病気と一生付き合っていかなければならないことが身にしみました。その後、何度も心が折れそうになった。それが、親であるジルと私にとって一番つらかったことかもしれません。なぜ、こんなことになったのかと聞かれても、答えようがないのです。
この春、私たちは小児科医にレノンが1型であるかどうかの事前スクリーニングを依頼しました。ジルはその結果を内分泌学者に連絡すると、すぐにレノンを学校から連れ出して救急病院に連れて行くように言われました。この数値は、私たちが恐れていたことを意味していました。彼女もまた、1型糖尿病だったのです。
私たちは振り出しに戻ったような気がしました。私はハーパーの診断のときよりも打ちのめされました。なぜなら、1型が何を意味するかがわかったからです。このような状態で2人の子供を育てることは不可能に思えたからです。
互いに助け合う
幸運なことに、ハーパーは本当によく頑張りました。レノンのためにお見舞い状を作ったり、インスリンポンプの交換や血糖値の検査、炭水化物の計算を手伝ったりしています。二人とも、身近な人が自分たちの苦しみを本当にわかってくれているという事実に、大きな安らぎを感じているのだと思います。
1型糖尿病を持つ2人の幼い子どもを育てるのは大変なことです。簡単なことが難しくなります。
それに対応できるベビーシッターを見つけるのも大変です。そのため、ジルと私の関係を育む時間は少なくなっています。また、友人とのお泊まり会もほとんど不可能です。子どもたちをどこかに泊めて、他の子の親に一晩中面倒を見てもらうわけにはいきません。自発性が損なわれてしまうのです。家を出る前に、全員に糖尿病用のバッグと必要なものをすべて持たせ、すこしスナックも用意しておかなければなりません。
たまに、レノンが血糖値が高すぎてデザートを食べられなかったり、お泊まり会ができなかったりすると、涙を流して「治療法はあるのか」と聞いてきます。私たちが言えるのは、そうであってほしいということだけです。
ヴァル・エミーチは作家、シンガーソングライター、俳優である。著書『Dear Evan Hansen: The Novel』はニューヨークタイムズのベストセラーとなりました。
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