FDAが1型糖尿病の発症を遅らせることができる薬剤を初めて承認
2022年11月24日1型糖尿病の治療法として期待されるカナダ、ブリティッシュコロンビア州での臨床試験
2022年11月26日私たち家族は、2019年に当時6歳だったアーキテクトが1型糖尿病と診断されたことで、世界中の糖尿病コミュニティーの中に身を置くようになりました。現在、小学校で1型の子供は彼女だけですが、私たちは広大なバーチャルコミュニティや、近くにいる友人たちの経験やサポートから情報を得ており、非常に感謝しています。
11月は糖尿病教育月間なので（糖尿病について少しでも知ってもらおうと思います。娘のためだけでなく、この大きく誤解されている自己免疫疾患を持つアメリカ人はおよそ200万人いるのですから。
11月14日の世界糖尿病デーに、この言葉をSNSに投稿したのですが、より多くの人に届くことを期待して、ここでもシェアします。
1型になって3年、私たちはどうなっているのでしょう？
新しい糖尿病の診断を受けて苦しんでいるご家族に、ちょっとだけお話しできることがあるとしたら、こう言いたいです。「今はすべてが大きく、生か死かのように感じられます。でも、いつもそうとは限りません。あなたは学び、成長し、道に沿っていくつかのでこぼこがありますが、あなたは自分自身を払いのけ、それを乗り切ることができます。きっとうまくいくから”
だから今は、インスリンを一回打っただけで死んでしまうのではないかと心配する必要はありません（可能性はありますが、飛行機に乗ったり、腐った寿司を食べたりするのも同じです）。ダブルチェックをし、技術に少し頼って、必要なら修正し、娘や他の多くの人々の命を支えているこの人工ホルモンに全体的に感謝しています。
それはそれとして。
一方で、私はまだ否定的な部分と闘っています。例えば、アーキテクトのナイトテーブルにある糖尿病のアクセサリーを見るのが嫌なのです。もし彼女の部屋で、ブドウ糖の錠剤やインスリンポッドの粘着剤を柔らかくするためのものが目覚まし時計の横に置いてあったら、糖尿病患者がここで寝ているように見せたくないので、下のカゴに移動させることにしています。
変にこだわりがあるように聞こえるのは分かっています。現実との闘いなんです。ブドウ糖タブレットがナイトテーブルに置かれているのは、確かに理にかなっています。なぜなら、午前1時に彼女の低血圧アラームが鳴り、どうしても私たちの誰かが暗闇の中で廊下を歩いて彼女の部屋まで行き、歯の間にタブレットを押し込み、彼女は寝ている間にそれを噛ませなければならないことがあるから。今の私たちの普通の生活だからです。
でも、普通の子どもはブドウ糖タブレットをベッドのそばに置いたりしないし、私は彼女に普通の子どもになってほしいと思っているのです。
でも、普通の子供っているのだろうか？
私がフォローしている糖尿病のページで、ある人が最近、1型の子供が外国に長期遠足に行き、一連のコミュニケーション不足のために、糖尿病合併症で死亡したというニュースを投稿していました。なぜその記事を読んだのかわかりません。まるでホラー映画をスローモーションで見ているようで、ナイフを振り回すサイコパスに襲われそうになっている人が、自分の愛する人にそっくりなんです。今、このティーンは大人になることはなく、彼の家族は訴訟に巻き込まれています。私は二度と娘を家から出したくなくなりました。
しかし、糖尿病について言えることは-他の医療従事者の親も共感してくれると思いますが-、そこでくよくよしていられないということです。ホラー映画を一時停止して、画面を凝視することはできません。映画を消して自分の人生を生きなければならないのです。
糖尿病患者には、毎日恐ろしいことが起こっています。普通の健康な人たちにも起こることです。何が起こるかわからないという恐怖の中で人生を過ごしていると、目の前に広がっている美しいものを見逃すことになり、一生を無駄にしてしまうかもしれません。
だから、私たちの子どもは普通じゃない。考えてみれば、他の子だってそうでないのです。このような診断を受けたにもかかわらず、アーキテクトが成長し、さまざまなことができるようになったことを、私たちは感謝しています。彼女は強く、賢く、面白く、親切です。
毎日、私たちは恐怖心ではなく、感謝の気持ちを持つことにしています。なぜなら、感謝の気持ちを持つことは、このような診断に対処するためのより良い方法だからです。
この感謝祭は、糖尿病教育月間の間、私たちはインスリンに感謝します。私たちを愛し、支えてくれる家族と地域社会に感謝します。私たちの面倒を見てくれる医師たちに感謝します。私たちの管理を助けてくれる、常に少しずつ良くなっていく技術のおかげです。
この旅が私たちに示したように、決して当たり前のものであってはならないのですから。
出典