毎年11月の全米糖尿病教育月間および世界糖尿病デー（11月14日）には、バーテックスの社員が一丸となって1型糖尿病（T1D）コミュニティに対する認識を高め、祝賀会を開催しています。私たちが1型糖尿病の根本的な原因に着目した治療の可能性を追求していく上で、1型糖尿病患者さんとのパートナーシップと彼らから学ぶ機会は欠かせません。

幸運なことに、私たちは、T1D患者さんとの生活や介護についてのお話を聞かせてくださる「バーテックス・ファン」の方々を有しています。今月は、彼らから学び、T1Dへの認識を高めるために、ぜひご協力ください。

大学院での診断

バイオマーカーの上級研究員であるクリスティ・クックは、25歳で大学院に在籍していたとき、血液検査でT1Dであることが判明したと医師から電話を受けました。医師は、インスリンと注射針を受け取るための処方箋を送り、ほとんど何の情報も指示もありませんでした。

クリスティは、何かが違うと感じました。「私はストレスで気分が変わり、体重も減っていましたが、大学の保健センターは私を摂食障害だと考えていました。やっと本当の診断が下りて、ほっとした面もあります」と彼女は言います。

しかし、診断後の彼女の道のりは簡単なものではありませんでした。T1Dを管理するためのインフラも知識もほとんどなく、クリスティは孤独を感じていました。クリスティは真の科学者のように、自分自身を教育するためにできる限り多くの本を読みました。家族にも助けられ、ジョスリン糖尿病センターからサポートを受けることができました。

現在、クリスティは精神的な健康と血糖値を保つために多くの時間を屋外で過ごし、T1Dが自分を定義することを拒否しています。「私は、自分が特定のことをできないことを受け入れたくなかったのです。糖尿病だからといって、それができないわけではないのです。」と彼女は言います。

T1Dである父親

バーテックス・ランドル・トンプソンの息子スターリングは、わずか3歳のときに血糖値が極端に高くなり、病院に運ばれました。彼らは1週間かけて、T1Dという新しい診断とその管理方法について学びました。

「彼はまだ幼く、何が起こっているのかもわからないまま、急かされて、いつも指を針で刺されていました。指を針で刺したり、注射をしたりするとき、彼が “どうして僕を傷つけるんだ “と言っていたのを覚えています。」とランドルは言います。

ランドルと彼の家族は、スターリングのためにこの新しい生き方を学ぶことと、彼を助けようとしていることを理解することのバランスを取らなければならなりません。自分たちで学ぶだけでなく、T1Dに関する知識や経験が乏しいスターリングの学校のスタッフの教育係にもなったのです。家を出るときは必ず準備をし、毎晩、スターリングが低血糖で意識を失っていないか心配し、彼らの生活は一変しました。10代になったスターリングは、インスリンポンプと持続血糖測定器を装着し、自分でもT1D管理に関わるようになりました。

10年が経ち、ランドルの家族はT1Dについてよく知っていますが、長男のデッカードが今年になってT1Dと診断されたときは、やはりショックでした。兄と同じように、デッカードもまた、この容赦ない病気の制約と要求の中で、新しい生き方に適応していかなければならないのです。スターリングが診断された10年前と比べ、時代は確かに変わりました。しかし、私たち家族の皆に押し寄せてきた慌ただしさや様々な感情が、また戻ってきたのです。」とランダル氏は言います。

ランドルは最近、バーテックス社で新しい職務に就き、私たちのチームが研究しているT1D治療薬のための技術のいくつかに携わることになりました。ランドルは、自分にとって非常に身近な疾患領域に携われることに感激しています。息子たちにも、”これからは2倍働かないとね！”と言っています」。

若い母親としてのT1D

クリニカル・ベンダー・マネジメントチームのディレクターであるサンドラ・オサリバンは、25年以上にわたって病気を管理し、T1Dのエキスパートとなりました。彼女は、クローズドループ型インスリンポンプと持続的血糖値モニターを使用しています。これらの機器は互いに通信し、血糖値をコントロールする能力を高め、夜通し眠ることができるようになりました。しかし、T1Dの管理は常にこれほど簡単だったわけではありません。

2人目の子どもを出産した後、サンドラは妊娠中の体重が急速に減少していることに気づきました。突然、視界がぼやけ、処方された新しいメガネが届いたときには、すでに十分な強度を備えていませんでした。時間が経つにつれて、私はやせ細ったのです。シャワーで髪を洗うのも疲れるし、すすぐ気力もない感じでした。数カ月が過ぎた頃、同僚が同じような症状を持つ糖尿病の友人を紹介しました。そしてついに、サンドラは自分の疲れに答えを出すことができたのです。診断された当時、サンドラの子どもたちはまだ小さかったので、自分がなぜ気分が悪いのか、なぜ子どもたちと外で遊ぶだけのエネルギーがないのかを説明するのは難しいことでした。

しかし、インスリンを使い始めると、すぐに体調が良くなりました。そして、この先もずっとこの生活を続けていくのだと実感しました。

圧倒的な適応力

バーテックス社 臨床科学と治験施設支援者のサマンサ・ラッセルの娘レキシーが12歳でT1Dと診断されたとき、サマンサは娘が毎日インスリンを注射することがどんなことなのか、考えずにはいられませんでした。 

診断を受けてから最初の1カ月は、サマンサもレキシ―も参っていたそうです。サマンサは、食事の量を測り、炭水化物を数え、運動する娘の姿を丹念に見ていたことを思い出します。やがてレキシ―は、T1Dに支配されることなく、自分らしく生きていくことができるようになった。

しかし、それは困難なことでした。レキシーは当初、学校で恥ずかしさを感じ、装着しなければならない器具や注射を恥ずかしがるようになりました。親であるサマンサは、レキシ―の血糖値が下がりすぎたという知らせを受けると、今でも恐怖を感じることがあります。夜中にレキシーを起こし、血糖値をチェックし、ジュースを飲ませなければならないこともあります。数値が元に戻るのを確認するまでは、なかなか寝付けないんです。

数年が経ち、レキシーのT1D管理には慣れてきたものの、レキシーが将来や成人後の生活について計画を立て始めると、二人はこの先どうなるのか不安になることもあるそうです。

T1Dの家族歴

人事チームのシニアディレクターであるキャサリン・クアークは、T1Dである父親がしばしば危険な低血糖のために発作を起こし、その管理に苦労しているのを見て育ちました。10代のある日、キャサリンは帰宅すると、のどがとても渇いたと父親に告げました。最近、体重がかなり減っていることに気づいた父は、すぐに異変を感じ、彼女の血糖値を検査しました。

血糖値は正常範囲から大きく外れており、すぐに父親と同じT1Dと診断されました。しかし、父親が診断されたときとは技術が大きく進歩しており、彼女の体験は大きく異なっていました。キャサリンは、血糖値の検査がより簡単になり、インスリンポンプ（何度も注射をするのではなく）などの新しい機器をよりよく利用できるようになりました。現在では、血糖値をリアルタイムで見ることができ、そのデータを直接ポンプに送ってインスリンを適宜調整できる持続グルコースモニターシステムを使用しています。

技術の変化にもかかわらず、キャサリンは治療に対して非常に慎重であることを止めません。彼女はいつも時間通りに食事をし、どこにでもスナックを持参し、定期的に血糖値を測定しています。31年間T1Dと共に生きてきたキャサリンは、糖尿病による合併症もなく、発作や入院も一度も経験していません。T1Dは管理が難しい病気ですが、毎日が異なり、血糖値に影響を与える要因もさまざまなので、私はこの病気とともに成長したことで簡単に適応することができました。

キャサリンがバーテックスからのオファーを受けた日は、私たちがT1Dへの取り組みを開始すると発表した日と同じで、その瞬間、彼女は自分の決断が正しかったと確信したのです。

クリスティ、ランドル、サンドラ、サマンサ、キャサリンの話は、T1Dに関するさまざまな体験のほんの一例にすぎません。私たちは、T1Dについてより深く知るために、彼らから学ぶことができることに感謝しています。彼らは、バーテックスの社員と同様に、T1Dコミュニティの明るい未来を願っています。

出典

https://www.vrtx.com/stories/vertex-employees-share-their-experiences-type-1-diabetes/