“この病気と暮らすのは簡単ではありませんが、自分でも知らなかった立ち直る力が明らかになり、共感の本当の意味を教えてくれました。”

口の中が綿球でいっぱいになったような感じがして、頭がドキドキしました。「注射を打つまで帰れませんよ」と医師は言いました。私は、信じられない気持ちと、反抗的な気持ちと、恐怖とで、医師を見つめました。注射で命が救われるというのに、採血さえ嫌がる私が、どうして注射針を刺すことができるのでしょうか。

20歳のその日、私は1年間、常に起こる頭痛、止まらない喉の渇き、全身倦怠感の原因を探し続けた結果、米国に160万人近くいる1型糖尿病患者の一人となり、毎年64,000人が診断されているうちの一人になったのです。

1型糖尿病は、血糖値をコントロールするホルモンであるインスリンが、膵臓から分泌されなくなることで発症する自己免疫疾患です。具体的には、インスリンを分泌する膵臓のβ細胞が体の免疫システムによって破壊されることで発症します。このように体が自分自身を攻撃する原因はまだ解明されていません。(最も一般的な2型糖尿病は、体内で作られたインスリンが適切に使われない場合に発症します）。

診察室で、私は周りの世界が止まっているように感じました。母が泣きながら言うのを横目に、私はインスリンを打つ決心が針の先ほどの大きさに縮まっていくのを感じました。でも、それしかなかったんです。

あれから8年、私はずいぶん進歩しました。毎日少なくとも2回は指を刺すことになるので、針に対する恐怖心はほとんど克服しました。しかし、自分が生きていくためには、もっともっとたくさんのことが必要なのだと気づかされました。1型糖尿病の患者さんは、生活上のあらゆることに加えて、病気の管理について1日に180もの決断を下さなければならないと言われています。毎日、目を開けた瞬間から、その選択と責任は始まっているのです。

“1型糖尿病は私の人生の一部であるという事実を受け入れるようになりました。”

私の一日

私は毎朝、インスリンポンプと持続グルコースモニター（CGM）という体に装着している2つの機器をチェックすることから始めます。私はこれらの機器を購入できる特権を持っていますが、アメリカでは多くの人がそうではありません。

ポンプには3〜4日分のインスリンが入っていて、1時間ごとにプログラムされた量のインスリンを投与し、さらに食事の際に必要なインスリンを投与してくれます。糖尿病でない人の体とは違い、私はインスリンという、ブドウ糖を細胞に入れてエネルギーにするホルモンが自然に分泌されないのです。ポンプは数日おきに取り替えています。

CGMは、口紅のチューブほどの大きさで、お腹に貼り付けて10日ごとに交換する装置で、皮膚の間にある細いワイヤーでグルコースレベルを測定します。5分ごとに携帯電話にブルートゥースで送信されるので、リアルタイムで血糖値を確認することができます。インスリンポンプとCGMはアプリで接続され、クローズドループシステムと呼ばれるもので互いに連携しながら、私の命を守っています。

毎朝、私は目を覚ますと、指を刺してCGMが正確に読み取っているかどうかをチェックします。次に、携帯電話のインスリンポンプアプリを開き、朝食の炭水化物の推定量を入力します。すると、ポンプが必要なインスリンの量を計算し、カニューレと呼ばれるポンプ内の小さな管から投与してくれます。ストレス、運動、月経周期、脱水、風邪も血糖値に影響を与えます。特にCOVID-19のような病気は、私の体をインスリンに対する抵抗性や感受性が高まる時期へと向かわせる可能性があるのです。

血糖値のチェックは頻繁に行い、1日2回指を刺し、1日10回ほどスマホでCGMの数値を見ます。体調や食事の有無、活動量など、1時間ごとに変化する情報をもとにチェックしています。

朝食後は、ノートパソコンでサインインして出勤することが多くなりました。パンデミック以前は、地下鉄の駅まで歩くことを考慮したり（血糖値が下がってきたら甘いものを食べる）、会議中に低血糖や高血糖の警告が鳴ったら携帯電話を止め（その時もすぐに甘いものを食べて失礼する）、地下鉄に走る前に飴を一個かじって帰ったりしていました。今では、オフィスに行くときは、同僚に私が糖尿病の緊急事態に陥ったときにどうすればいいかを教えておくようになりました。”こんにちは、私の名前はエミリーです。私は糖尿病です。私が気絶したら、この威圧的な注射器でブドウ糖を注入してください！”。

帰宅後は、歩いた分、血糖値が下がりやすいので、また甘いお菓子を食べてしまうことが多いですね。そして、夕食の炭水化物（通常、チキン、ブロッコリーなどの低炭水化物野菜、クスクスなどのでんぷん質のバランスの良いプレート）をカバーするためにインスリンを投与し、夜間の間食の衝動と戦うのです。夜遅くに食事をし、適切な量のインスリンを与えなかった場合、寝る前に大量の水を飲むか（ブドウ糖を洗い流すため）、より頻繁にブドウ糖タブやグミキャンディーを食べてから眠りにつくことになるのですが、これは夕食やデザートを食べた分、自分に必要以上のインスリンを与えてしまったからです。当然ながら、歯を磨いた直後は血糖値が下がります。

ほぼ、1日のスケジュールには慣れました。しかし、糖尿病になる前の生活で本当に恋しいと思うことは、自然でいることです。散歩も食事も外出も、ある程度計画的に行わなければならなくなりました。甘酢漬けのチキンを注文して、消化不良を起こすだけだった時代は終わりました。血糖値を安定させるために、私は通常「プレボルス」と呼ばれる、インスリンを投与して10〜15分ほどおいて、炭水化物を摂る前に作用させる方法をとっています。スリリングですね。

このタイミングが難しいんです。例えばレストランで、料理が来るまでに予想以上に時間がかかったら、事態は一気に深刻になります。私の体はインスリンもブドウ糖も自分で作れないので、血糖値を調整することができません。インスリンを投与した後、食事がすぐに来ないと低血糖になり、そのままにしておくと、まれに混乱や協調性の欠如、発作を起こすことがあります。インスリンを十分に投与しないと、最終的に糖尿病性ケトアシドーシス（DKA）になる可能性があります。これは、血液中のインスリンが不足し、体が燃料として脂肪を分解し始める状態です。人生の多くの事柄と同様に、すべてはバランスが大切なのです。

高額な医療費

私は毎日毎時間、そしてこれからもずっと薬に頼って生きていくので、生活費は安くないのです。特にインスリンの価格が過去最高になっています。保険がなければ、インスリン1瓶が約275ドルです。私は1ヶ月に1本から3本、保険適用前で最高900ドルもするインスリンを使っています。しかし、私は幸運でした。医療保険に加入していない、あるいは必要最低限の保険しかないアメリカ人は、しばしば食料品とインスリンのどちらかを選ばなければならないのです。Instagramでglitterglucoseとして知られる1型糖尿病のパロマ・ケマクは、何度もアメリカ国外にインスリンを求めなければなりませんでした。私の保険は–主治医は『保険と呼べるのなら』と言いましたが–私のインスリンをカバーしませんでした」と彼女は言います。「離婚を経験し、保険と折り合いをつけながら、冷蔵庫の中のインスリンが減っていくのを目の当たりにしていました。私はアリゾナに住んでいるので、メキシコはそれほど遠くないので、車で行きました。300ドル以上対40ドル？はい、お願いします。”

学術論文「2017年の米国における糖尿病の経済コスト」によると、その年、糖尿病の人は、病気でない人の2.3倍の医療費を負担していた。平均して、彼らは約16,750ドルを医療費に費やしましたが、これはあくまで平均値です。インスリンに依存している人（すべての1型糖尿病患者や一部の2型糖尿病患者がそうであるように）にとっては、その代償はもっと大きいでしょう。ヘルスケアコスト研究所によると、2016年に1型糖尿病の人はインスリンに平均5,705ドルを費やしました。これには、血糖値検査用の消耗品や経口薬などは含まれていません。

ありがたいことに、米国では最近、法案が可決されれば、インスリンを使用するすべての保険加入糖尿病患者のコストを軽減するのに役立つとされています。しかし、保険加入者だけでなく、すべての人にインスリンの価格上限が設けられるまでは、人々は薬を配給し続けるでしょうし、そのために命を落とす人も出てくるかもしれません。

私の意外な強さ

診断直後を振り返ると、自分自身に畏敬の念を抱かずにはいられない。私は自宅から1,000マイル離れた場所に引っ越し、注射針に対する恐怖に正面から向き合い、血糖値と感情の両方で高低差に対処しました。しかし、この病気が私の身体に与えた打撃は明らかです。インスリンポンプの跡や、何度も指を刺してできた指のタコ、睡眠不足による疲労（高血糖や低血糖は日中だけではないのです）などを見れば、この病気が私の体に与えた影響は明らかです。

病気には圧倒されますが、私はもう病気に振り回されることはありません。糖尿病はなくならないという事実を受け入れることができました。それに、糖尿病は私に多くのことをもたらし、多くのことを教えてくれました。糖尿病のコミュニティで多くの友人ができただけでなく、注射が怖いとか、多額の医療費がかかるとか、他の人がどんな闘病生活を送っているかは分からないということを学びました。

出典

https://www.goodhousekeeping.com/health/a41695072/living-with-type-1-diabetes-personal-experience/