エミーは自分の病歴について、同年齢の子供たちの中で一番よく知っている。彼女が答えを見つける旅は、わずか4歳のときに始まりました。ある日、彼女は目を覚ますと、まるでブルーベリーかブラックベリーをたくさん食べたみたいに、唇が青くなっていたの。病院に着くと、エミーちゃんの唇は赤に戻っていたが、病院スタッフは何がこの反応を引き起こしたのかを調べるため、血液検査をしたがりました。

最初の検査

彼女の検査結果は衝撃的でした。「血糖値が500台と高かったのですが、それが何を意味するのかわかりませんでした。」とアマンダは言います。エミーは1型糖尿病と診断されました。自己免疫疾患であるこの病気は、体の免疫システムがインスリンを作る膵臓の細胞（ベータ細胞）を攻撃し、破壊する。その結果、血糖値を調節するのに十分な量のインスリンが分泌されなくなります。

エミーはボストン小児病院に転院し、治療を受けることになりました。

ボストン小児病院では、アマンダと彼女の夫は、糖尿病プログラムから、エミーちゃんの血糖値のチェックの仕方や、1型糖尿病に関するその他の治療情報を教えてもらいました。「勉強の連続でした。「でも、私たちがこのチャレンジに挑戦するのを助けてくれる、たくさんの素晴らしいリソースにつながったのです。」

アマンダは、ボストン小児科があらゆる角度からサポートしてくれたことが本当に印象的だったと話します。「ボストン小児医療センターは、子ども全体をケアする必要があることを理解しています。」とアマンダは説明します。内分泌科医、糖尿病教育者、内分泌科ソーシャルワーカー、財政支援サービス、その他多くの支援サービスにつながりました。

アマンダはこのことを身をもって知っています。エミーが診断されてから14ヵ月後、彼女も1型糖尿病と診断されました。エミーとアマンダが一緒にこの旅に出たことで、1型糖尿病患者の多くがセリアック病を患っている可能性があることを知りました。セリアック病とは、小麦やその他の穀物に含まれるタンパク質であるグルテンに対して生涯不耐性を示す病気です。

表示を確認することの重要性

1型糖尿病を患ってから1年後、エミーはセリアック病の陽性反応を示しました。「エミーがセリアック病であることを直接伝えたかったからです。」とアマンダは言います。

内視鏡検査でセリアック病と診断された直後、エミーと母親はセリアック・キッズ・コネクションに入会しました。「登録するとすぐに、私たちが知らなかったグルテンフリーの食べ物やお菓子が入ったウェルカムバスケットが郵送されてきました。また、1型糖尿病とセリアック病を患う子供を持つ母親であるアウトリーチ・ボランティアにもつながりました。このつながりは、私たちにとって信じられないほど貴重なものでした。」とアマンダは語ります。

長期的なケアとして、エミーは年に一度、セリアック病プログラムのダッシャ・ウィアー医師の診察を受けています。半年に一度、ウォルフスドルフ医師と内分泌学チームを訪れ、血液検査を受け、すべてが良好であることを確認します。その後、エミーは糖尿病看護師と栄養士を訪ね、彼女の成長と健康を監視しています。

他の人たちの健康を擁護する

エミーは、自分を助けてくれる充実したチームとともに、同じような資源を持たないかもしれない他の子供たちを助けたいと考えています。

7月初め、彼女とアマンダはワシントンD.C.を訪れ、他の糖尿病の子供たちや、1型糖尿病とセリアック病の二重診断を受けている子供たちのために、より良い治療とインスリンへのアクセスを提唱しました。「エミーが糖尿病であることをもっと多くの人に知ってもらうことで、エミーやエミーと同じような子どもたちがより安全になるのです」とアマンダは言います。エミーは自分の声を使い、自分のストーリーを伝え、彼女のような人たちのために擁護しています。

エミーは、他の人たちのために活動したり、1型糖尿病やセリアック病について周りの大人たちに教えたりしていないときは、アーティスト、ダンサー、歌手、熱心な読書家として活躍しています。エミーは何でもできるし、診断に関係なく、他の子供たちが夢を実現するのを見たいと思っています。

出典

Emmie’s journey with type 1 diabetes and celiac disease