1型と共に30年生きてきた者として、私はこの薬に興奮を感じている。

昨年末、米国食品医薬品局は、1型糖尿病の発症を2年も遅らせる可能性のある注射薬Tzield（teplizumab-mzwv）を承認した。この薬は現在、近親者に1型糖尿病患者がいる8歳以上の患者を対象に承認されています。この個人的な考察では、30年にわたり1型糖尿病とともに生きてきたエリン・コリンズ・リチー（37歳）が、自分の糖尿病の歩みを振り返り、もしチャンスがあれば注射を受けたかどうかを考えている。これは彼女の体験談である。

私は手首の内側に “I am greater than my highs and lows “というタトゥーを入れています。生まれてこのかた（少なくとも7歳のときから）、私は数字にこだわってきた。完璧な血糖値、完璧なA1Cの数値。極度のストレスを感じるほど、完璧でありたいと思ってきました。

私は7歳のときに1型糖尿病と診断された。当時2歳だったいとこは、私より半年ほど早く診断された。Tzieldの記事を読むと、当時は家族のつながりがわかっていたので、私も候補者になれたかもしれないと思います。もし糖尿病の診断を1分でも1時間でも遅らせることができたなら、間違いなくそうしていたでしょう。

希望と懐疑のバランス

私は幼い頃から、治療法はすぐそこまで来ていると何度も聞かされてきた。楽観的であることが間違っているとは思いませんが、失望を避けるために、私は非常に懐疑的になりました。

私が診断されて以来、状況が変わっていないわけではありません。1日に6回も指を刺していたのが、血糖値を知るために携帯電話とにらめっこするようになりました。クローズドループインスリンポンプのおかげで、いつでも自分の血糖値を正確に知ることができるようになりました。面白いことに、私は最初、ポンプを手に入れることに消極的でした。今となっては、私を縛るどころか、より自由にしてくれています。

若い頃、糖尿病と付き合っていた頃のことを考えると、不安や恐怖がたくさんありました。私だけでなく、家族も旅行中や寝るときなど、おそらく私が知らない間に何度も血糖値を心配していました。

私は糖尿病患者について書かれているようなあらゆることに苦しんできました。不安、うつ、PTSD。血糖値が高ければ痩せると考える「ディアブリミア」になったこともあります。家庭を持つこと、そして子供を持つことに集中することで、糖尿病管理は私にとってまったく違ったものになりました。

息子の将来への希望

糖尿病患者を持つ若い子どもたちの指導をしたり、1型患者のためのソーシャルメディアや対面サポートグループを運営したりと、糖尿病コミュニティに積極的に参加した時期もありました。また、自分の精神的な健康のために、一歩引いて自分自身と自分自身の医学的管理に集中しなければならない時もあります。

私たち家族は、長年にわたって多くの研究調査に参加させてもらってきました。そのうちのひとつが、兄が1型糖尿病になるリスクがあるかどうかを調べる遺伝子検査でした。兄はいつも、その時点では自分の生き方に何の違いもないから知りたくない、と断っていました。

今、もし1型であることを示す遺伝子マーカーがあれば、この薬で発症を遅らせることができるかもしれない。私にとっても変化がある。私はずっと子供が欲しかったし、自分の病気が遺伝することを恐れて、その決断が利己的なのかどうか悩んでいました。しかし、私は息子を授かり、自分の病状を管理し、赤ん坊を育てるという新たな悩みを抱えたので、それはエキサイティングなことではあったが、私にとっては恐ろしいことでした。

この薬が世の中にあり、息子に何らかの恩恵を与える可能性があるという考えは、私に大きな安心感を与えてくれます。

若い人たちにとってのこの新しい機会を考えると、私はとても興奮します。現代医学が私にしてくれたこと、そして私のような人々を助けようとしている研究者がいることに感謝しています。私は、1型との生活がどのように変化したかを少し考えながら、新しいものが出てくるたびに見ています。

一歩一歩、治療法に近づいている。それは私に希望をもたらしてくれます。

出典　

It’s Time To Amplify the Vitiligo Conversation—Here’s What One Dermatologist Wants You To Know