エミリ・ワーナーは、1型糖尿病とともに生きる人々が日々直面する、目に見えない困難について語ります。

私はこれまで、ほとんどすべての人から優柔不断だと非難されてきました。Netflixのホームページは選択肢の悪夢であり、レストラン選びは生死を賭けた決断のように慎重になり、来年の選択科目リストが発表される時が私の1年の中で最悪の瞬間です。しかし、最近になって、私は優柔不断なのではなく、決断することに疲れているのだという結論に達しました。5歳から1型糖尿病を患っているため、何を食べるか、インスリンをどれだけ打つか、いつ眠るか、いつ運動するか、何を携帯するかなど、1日のすべての瞬間が決断の連続です。24時間体制の仕事なので、ミスをすると命取りになります。日常のありふれた決断がなぜ努力になるのか、すぐにおわかりになるでしょう。食事する場所を誰かが選んでくれると嬉しいことがあるのもわかるでしょう。

糖尿病を患ったことは、私の人生において決して最近の出来事ではありません。実際、今年の4月には診断を受けてから15周年を迎えます（言うなれば「diaversary」、血糖値の素晴らしいコントロールについて投稿する糖尿病患者のInstagramインフルエンサーが作った恐ろしい造語です）。この間に学んだことが1つあるとすれば、それは、この病気には予測できることなど何もないということです。常に意思決定が必要なのは、身体が常に変化している証拠であり、そのため、当たり前のように行っている日常業務がずっと難しくなることがあるのです。もうひとつの課題は、糖尿病が目に見えない障害であるということです。外見上は「普通」に見え（そんなものはありませんが）、対処しているように見え、結局はそれほど悪い病気ではないと思いがちです。私はこれを「アヒル効果」と呼んでいます。外見上は、人生を淡々と過ごしているように見えるかもしれませんが、その裏では必死でパドリングをしている（医師との涙の電話という形で）のです。この記事が、日常の隠れた苦労を知るきっかけになれば幸いです。

想像してみてください。晴れた日、あなたは午前中ずっと講義に閉じ込められていて、「散歩に行こうかな」と考えます。そして、ただ行くのです。靴を履いて、雨が降ってきて、コートを着て。窓の外を見て「散歩に行こうかな」と思うと、夜遊びから遅く帰ってきた母よりもひどい質問が連鎖的に降ってきます。「糖分が下がらないように何か食べる必要があるのか」「基礎インスリン量を減らす必要があるのか」「糖分はどれくらい持ち歩けばいいのか」「外出中に助けを呼ぶ必要がある場合に備えて携帯電話の充電はできているのか」「インスリンの搭載量は」、これらの質問の中には理解できないものもありますが、それこそが私が言いたいことです。その必要はないのです。結局、「わざわざ散歩に行く価値があるのだろうか」という疑問が湧きますが、その答えは「ノー」なのです。まれに歩こうと思っても、30分後には血糖値が下がり、疲れと震えとめまいを感じながらベンチに座っていることがあります。

ベンチに座って、過ぎ行く世界を眺めるというのはロマンチックなことですが、1リットルのオレンジジュースを飲みながら、気絶しないようにするのは、何も魅力的なことではないのです。もっとひどいのは、家から持ってきたジュースが足りなくて、テスコの棚を手探りで歩きながら何か甘いものを探すことです。もしこれが悪いことだと思うなら、私がそうしようと思ったときのD of Eの惨状を想像してみてほしい。リュックサックの75％はスナックでいっぱいになり、血糖値を測るために10分ごとに停車しなければならず、他の参加者が目を丸くしているのにも気づかないふりをしなければなりませんでした。私でさえ、私と同じグループには入りたくなかったのです。

さて、次はもっとシンプルな「寝る」という行為についてです。そのためには、いくつかの背景情報が必要かもしれません。膵臓は常に血糖値のバランスを保つのに十分な量のインスリンを供給していますが、この量は一日を通して、また人によっても変化します。糖尿病の人は自分の基礎体温を把握しなければなりませんが、もしそれを間違えてしまうと、安眠はお預け、毎時アラームが鳴り響くことになります（同居人の皆さん、ごめんなさい）。朝9時の講義に備えて早く寝ようとすると、30分後には糖分を摂ったりインスリンを調整したりするために目が覚めてしまうのですから、そのフラストレーションは想像に難くありません。

しかし、その不便さは、昨年のキャンパスセキュリティとの遭遇とは比べものになりません。その日は普通の夜で、私は熟睡していた（あるいはジェームズ・カレッジの監獄のようなベッドでできるだけ熟睡していた）のですが、血糖値が下がり、目を覚ましてオレンジジュースを飲み、再び上がるのを待ちました。そこで私の物語が終わればよかったのですが。その代わり、私は致命的なミスを犯してしまったのです。母は、血糖値が正常な範囲に戻ったら電話するよう言いました。「うん、うん、うん」と私はぐずぐずしながら答え、すでにまた眠ってしまったのです（午前4時だった。）。 ネタバレになりますが、私は彼女に電話をかけ直さなかったのです。数分後、警備員がドアをノックして、「ローラ」（私の苗字はワーナーなので、明らかに何か訳がわからなくなっている）を尋ねて、心肺蘇生術を行う準備をしているところでした。またもや深夜にお騒がせしてしまい、同居人に申し訳ないです。

このリストは、旅行について触れずに完結することはできません。空港のセキュリティは、多くの人にとって楽しい経験ではありません。下着がこぼれないようにしながら、ノートパソコンや飲み物の梱包を解くのに10秒はかかり、ストレスがたまります。そして、金属探知機を通り抜け、罪悪感を感じないように顔を正面に向け、また慌てて全てをバッグに詰め込み、一週間前の入念な荷造りが全て台無しになるのです。注射針、インスリン、インスリンポンプなど、金属探知機を通れないものを入れて、この作業をすることを想像してみてください。罪悪感を感じないようにするのは、かなり難しいのです。私の場合、空港のセキュリティでは、気まずい説明（多くの場合、英語を話せない人に）、全身検査、そして他の乗客からの不審な視線が避けられません。一度、金属探知機を避けるために、手と膝をついてセキュリティバリアの下に潜り込んだことがあります。さらに、インスリンポンプをブラジャーの中に入れていた時期があり、係員に見せろと言われ、探すのが大変だったことはご想像いただけると思います。でも、おっぱいの間から爆弾を取り出すようなことはしませんよ。でも、そんなことをしたら、新聞の見出しがおかしくなってしまうかも…。

目的地に到着しても、挑戦は終りません。新しい国での最初の行動は、砂糖、特にブドウ糖の錠剤（血糖値が下がるのを防ぐため）を見つけることです。 しかし、私が夏休みを過ごしたバルセロナには、どうやらそのようなものはないようでした。ある日、私はブドウ糖の錠剤を探すために7軒の薬局を回り、情けないことにどの店でも「グルコサ？」同じティーチング・コースで知り合った新しい友人にも協力を仰ぎ、栄養剤店や自転車店を勧めて、生きるために必要なものを探すという笑えない出会いもありました。

このようなシナリオは、後から振り返ると滑稽に思えるかもしれませんが、その瞬間は怖くて不快なものなのです。目に見えない決断力を必要とすることも多いのです。時には、私の人生が数字の羅列のように感じられ、その数字によって私の未来が決定されることもあります。私の周りには、このような選択をする資格のある人、責任を共有できる人、そしてそれがどれほど難しいことなのかを理解してくれる人はいません。苦しく、落ち込んで、絶望的な気持ちになるか、それを受け入れて、生きる方法を見つけ、生きることを楽しみ続けるか、その選択です。私は毎朝起きると、病気によって形作られ、直面した苦悩によって豊かになった自分という存在に感謝することにしています。私は糖尿病によって定義されるのではなく、糖尿病は私の不可欠な一部なのです。それでも幸せを選ぶということは、私にとって難しい決断ではありません。

出典

https://nouse.co.uk/2023/02/12/the-hidden-daily-struggles-living-with-type-1-diabetes