1973年に1型糖尿病と診断されたミリアム・E・タッカーをはじめ、50年以上1型糖尿病とともに生きてきた人々が、糖尿病の「暗黒時代」からの物語を語りました。

2023年10月22日、ボルチモアで50年以上1型糖尿病とともに生きてきた人々を称える特別な祭典が開催されました。

私はこの特別なグループの最も新しいメンバーの一人で、9月初旬に50回目の「記念日」を迎えたばかりです。1973年の勤労感謝の日に9歳で診断された後、医師は私の両親に、おそらく10年以内に目と腎臓の合併症を発症するだろうと告げました。

私が20代前半になり、その予測が間違っていたことが明らかになるまで、母がそのことを隠していたことを思うと、今でも涙が出ます。

今日、1型糖尿病と診断され、最新のインスリン、技術、治療を確実に利用できる人々は、長生きすることが期待できます。50数年前の糖尿病管理は、動物性インスリンを1日に1、2回注射するだけで、尿糖検査でしかモニターできなかった時代には当てはまりませんでした。

ヒトまたはアナログのインスリンも、指を使った血糖測定も、A1C測定も、インスリンポンプも、持続グルコースモニタリング（CGM）もなかった。これらの治療法はすべて1970年代以降に登場したものです。

1950年代から60年代にかけて慢性疾患と診断された人々は、精製度の低い動物性インスリンを、ガラス製の注射器と鉄製の注射針を使って注射しなければならなりませんでした。

1型糖尿病の「暗黒時代」を生き抜く

ボルチモアのイベントに参加した人々は、当時の暗い時代の話を披露しました。ある人は60年以上、ある人は70年以上1型糖尿病とともに生きてきました。彼らは、1型糖尿病とともに生きる日々の苦労だけでなく、糖尿病治療がもっともっと大変だった数十年前の記憶も共有しました。

実際、次から次へと交わされる会話の中で、参加者たちは、今日のようなツールがないにもかかわらず、私たちが暗黒時代をどうにか生き延びてきたことへの驚きと感謝の念を口にしました。私も含め、私たちの多くは、1型糖尿病を患い、若くしてこの世を去った人たちを知っています。

プログラムの中で上映された短いビデオの中で、1955年に2歳で診断されたメリーランド大学の法学教授、ドン・ギフォード氏はこのように表現しました。

「これはお祝いであり、ここにいる私たちは祝うべきことがたくさんあります。しかし、それを成し遂げられなかった人々のことを忘れてはならない……ある程度の規律はあったが、確かに私は完璧ではありませんでした。その多くは、神の恩寵、運、運命とでも呼ぶべきものです。」

このイベントを企画したのは、内分泌学者でジョンズ・ホプキンス糖尿病センター所長のトーマス・W・ドナー博士です。50年以上1型糖尿病を患っている患者が47人いることに気づき、このアイデアを思いついたといいます。

1980年代の医学部時代に1型糖尿病と診断されたドナーは、「彼らの話を聞き、糖尿病のケアがどれほど大変だったかを想像してみました。

会場の一角には、古い雑誌記事、検査器具、使い捨てでない注射器など、参加者が持ち寄った古い糖尿病関連品が並べられた記念品テーブルがあった。

基調講演は、内分泌学者でワシントン大学シアトル校医学部教授のアール・B・ハーシュ博士が行いました。ハーシュ氏は、1964年に6歳で糖尿病と診断されたことに始まり、医師として、また臨床研究者として糖尿病患者のケアを続けてきた個人的な歩みとともに、過去1世紀にわたる糖尿病治療の発展を総括しました。

ハーシュは画期的なDiabetes Control and Complications Trial (DCCT)の研究者であり、集中的なグルコースコントロールが糖尿病に関連した眼、腎臓、神経の合併症のリスクを減らすことを証明しました。

1993年にDCCTの結果が発表される以前は、グルコースコントロールが実際に違いをもたらすかどうかを疑う専門家もいました。そのため、このイベントに出席したすべての受賞者は、集中的なグルコース・コントロールの重要性が証明されるまで20年以上1型糖尿病を患っていました。

新しい技術や治療法がいかに寿命を延ばしたか

ハーシュ氏は、血糖値を目標範囲に保つために現在使用されている薬や道具に加えて、悪玉コレステロールを低下させるスタチンや、脳、心臓、腎臓を保護する血圧降下剤も、生存期間の延長に貢献していることを指摘しました。

ハーシュの講演に続いて、ギフォードと50歳以上の1型糖尿病患者8人がビデオでその歩みを感動的に語りました。そのうちの一人、ライラ・ロスは1950年、8歳の時に重度の呼吸器疾患を患い、昏睡状態に陥った後に糖尿病と診断されました。彼女はニューヨーク州バレーストリームの小さなコミュニティ病院で4週間を過ごし、クリスマスイブに退院しました。

「母はオレンジで注射の仕方を教わりました。母が泣きながらやってくれたのを覚えています。でも、私はタフな少女だったと思う。母さん、やってよ』ってずっと思っていた。まあ、彼女は学んでくれたし、本当に私のヒーローよ。彼女は私を調整する手助けをしてくれました。」とロスは語りました。

母は97歳まで生きました。

ロスはその経験から、栄養士として長いキャリアを積み、糖尿病患者を診てきました。現在、彼女は毎日複数の注射を打ち、CGMを使用しています。

「この2年間、CGMを使っています。ドナー先生の素晴らしい看護師さんが、CGMについて学ぶよう根気よく説得してくれたおかげです。おかげで人生が変わりました。」

ビデオに登場した他の人たちは、母親が自分を助けようとしてくれたこと、オンライン・サポート・コミュニティを見つけるためのインターネットがなかった時代の孤独感、テクノロジーの進歩への感謝、1型糖尿病との生活の困難にもかかわらず、健康な子供を産み、キャリアの成功を達成した達成感などについて語りました。

ビデオ上映の後、会場に集まった50歳以上の1型糖尿病患者全員に、片面に「Celebrating 50+ Years With Diabetes」、もう片面にジョンズ・ホプキンス医学部のロゴが入ったメダルが授与されました。

このメダルのアイデアはボストンのジョスリン糖尿病センターから出たもので、同センターは1948年から1型糖尿病の長期生存者を研究し、1970年から50歳以上の銅メダルを授与している。

ギフォードはビデオの中で、「私はジョスリンの50年達成を目標に頑張っていました。その地点に到達してからは、毎日が祝福の連続です。毎日が幸せなんだ。

出典

https://diatribe.org/honoring-over-50-years-living-type-1-diabetes