リッチモンドとサンセットの子供たち2人が、今夏ワシントンD.C.で開催されるJDRF 2023 Children’s Congressにカリフォルニア州代表として参加します。
この夏、ワシントンD.C.で開催されるJDRF 2023 Children’s Congressにカリフォルニア州代表として参加し、1型糖尿病(T1D)患者を支援します。
ゾーシア・モスール(14歳)とルッカ・フォード・ピサーノ(11歳)は、国の指導者と直接会い、上院の公聴会に出席します。
リッチモンド地区のゾーシア・モスール(14歳)とサンセット地区のルッカ・フォード・ピサーノ(11歳)は、1型糖尿病研究に資金を提供する世界的な組織であるJDRFに選ばれ、今夏、ワシントンDCのJDRF 2023 Children’s Congressで、同世代や著名な支援者の一団とともに7月9日から11日まで参加します。彼らは、全米から集まった160人以上の若者たちと共に、国会議員やその他の重要な意思決定者と会い、1型糖尿病コミュニティの支援に果たすべき重要な役割について伝える予定です。
これらの子供たちは全員1型糖尿病であり、上院の公聴会に出席し、1型糖尿病と共に生きることの難しさを強調する個人の証言を披露するなど、議会でさまざまな活動に取り組みます。
これらの若い代表者たちは、国立衛生研究所での1型糖尿病研究に毎年1億5000万ドルを提供する特別糖尿病プログラム(SDP)を更新するよう、国会議員に呼びかける予定です。前回の更新は2020年の3年間でした。2023年9月に切れるので、子供たちは議会に複数年の更新を支持するよう求めることになります。この資金は、1型糖尿病のより良い管理のために、インスリンポンプと持続的グルコースモニターをリンクさせる人工膵臓システムの開発などの研究を加速させるのに役立っています。
代議員はまた、すべてのアメリカ人のためにインスリンを購入できるようにすることも提唱します。1型糖尿病患者は、生きるためにインスリンを必要としています。しかし、残念ながら、多くの1型糖尿病患者にとって、インスリンの価格は手の届かないものです。擁護者は、保険の有無にかかわらず、誰もが低額で予測可能な自己負担額でインスリンを入手できるようにすることを議会に要請します。
ゾーシアは書くこと、特に詩を書くことに情熱を持っています。また、ヴァイオリンを弾いたり、生演奏を聴いたりするのも好きです。芸術を愛するだけでなく、ゾーシアは政治や宗教といった重要なトピックについて学ぶことも好きです。ゾーシアは、1型糖尿病の人々に影響を与える問題について非常に率直で、ナンシー・ペロシ下院議員とともにテレビの生放送に出演し、すべての人に健康保険を適用することの重要性について話しました。1型糖尿病と診断されて間もなく、ゾーシアはJDRFユースアンバサダーとなり、JDRFワンウォークを通じて募金を集めました。また、臨床試験にも参加し、その経験は “信じられない “と語っています。ゾーシアは、アドボカシー活動を通じて、「私のような人が、生きていくために経済的なことを考える必要がなくなる。」ことを望んでいます。
ルッカ・フォード・ピサーノは、フェンシング、ドッジボール、友人と公園に行くなど、アクティブに過ごすのが好きです。彼は、1型糖尿病だけでなく、ディスレクシア、ディスグラフィア、ADHDなどの困難を克服するプロでもあります。最近、ルッカはプレゼンテーションを行い、1型糖尿病がどのような病気であるかをクラスメートや先生に伝えました。「友達は1型糖尿病について知っていても、経験したことがないため、1型糖尿病であることがつらいこともある。」と言います。
ルッカと彼の家族は、1型糖尿病の治療法を見つけるために全力を尽くしており、今後もそれをやめるつもりはない!ルッカの父親は、長年のJDRFライダーであり、「Ride to Cure Diabetes」のライドコーチでもあります。ルッカが1歳で診断されて以来、彼の家族はJDRF One Walkのイベントやガラに参加しています。
JDRFチルドレンズ・コングレスについて
JDRF Children’s Congress 1型糖尿病アドボカシー・プログラムは、マサチューセッツ州のトミー・ソロという少年に触発されました。9歳のある日、彼は母親にこう尋ねました。「どうして子どもたちはワシントンに行って、1型糖尿病がどんな病気なのかを代表者に伝え、科学者が治療法を見つけることを望んでいることを知らせることができないの?」それ以来、1年おきに11回開催され、1,000人以上の1型糖尿病の子どもたちが代議員として参加しています。JDRF Children’s Congressは、T1D研究に対する政府の継続的な資金提供を確保し、この深刻な自己免疫疾患とともに生きるアメリカ人の日々の負担に対する認識を高めるために不可欠なものです。
出典
Press Release: Two Local Kids to Represent CA at JDRF 2023 Children’s Congress in D.C. To Advocate for People With Type 1 Diabetes