1型糖尿病を管理するために承認された薬や治療法では十分でないように思えるとき、あなたはどうしますか？10代の1型糖尿病患者であるリリー・ヴァロンは、医師の助けを借りて適応外薬に目を向けました。

投与するか、しないか？私は目の前のごちそうに目を落としました。友人5人と鍋料理店「ドラゴンウェル」にいます。生肉が置かれ、鶏ガラスープで煮込んでいるところです。いつもなら、これで完璧な食事になるはずです。炭水化物を摂らないということは、インスリンを使わないということです。しかし、私は糖尿病に加えてベジタリアンであり、肉以外の選択肢はチャーハンか水餃子しかありません。私は心の中で議論しました。お腹が空いているのに、インスリンを打つとなると、善意の友人から避けられない質問を浴びながら食事を待つことになります。私たちの年代は摂食障害が多いので、余計な心配をかけたくないのです。しかし、もし私が薬を投与せずに蒸し餃子に飛びついたら、血糖値の急上昇とそれに続く暴落は避けられないでしょう。友人との食事は、決して単純ではありません。

12年前、5歳のときに1型糖尿病と診断された私は、診断の前に1週間ほど体調を崩し、吐いてばかりで水を飲んでばかりいました。最終的にはERに運ばれました。血糖値が1,000を超え、昏睡状態に陥ったため、ICUに入室することになったのです。

私の家系で糖尿病を患っているのは私一人です。小中高の学校でも、スポーツチームでも、家族や友人たちの間でも、私はひとりぼっちでした。 パーティーでポテトチップスの代わりにニンジンを食べる子、いつも特別扱いされる子でした。腕にポンプを装着している私は、血糖値が低すぎて授業やパーティー、スポーツに参加できないこともありました。私の連続血糖値モニター（CGM）は、当時は必ずしも正確ではありませんでした。私は糖尿病であることにこだわりたくはなかったのですが、他の人たちは何よりも私を「糖尿病患者」として見ていたのでしょう。例えば、友達の親は、私の体調や授業の様子を聞く代わりに、私が自分の家で何を食べられるかを聞いてきました。先生からは、「どうして顔が赤くなっているのか」「熱があるのか」「水が欲しいのか」「保健室に行ったほうがいいのか」と、しきりに聞かれました。

幸いなことに、私の担当医は最先端で、FDAがまだ18歳未満への使用を認めていなかったにもかかわらず、私にCGMを持たせるために戦ってくれたのです。また、当時最先端のインスリンポンプであるAnimasを導入してくれたことも幸運でした。2010年からDexcomのCGMを使用し、2012年にOmnipodというチューブレスポンプに切り替えました。私はアスリートなので、チューブレスポンプは可動域が広くなるからです。

糖尿病とうまく付き合っていけると思った矢先、思春期を迎えました。思春期のホルモンは血糖値に影響を及ぼします。これが今度は、1型糖尿病を一挙に悪化させます。10代はもともとホルモンが多く気分屋ですが、それに加えて血糖値の急上昇と急降下が激しく、私の家での生活はまるでハリケーンの中の生活だったと言っていいでしょう。

母は助けを求めて、内分泌学者にGLP-1のことを相談しました。何か答えがないかと必死になりました。2021年、同じく糖尿病を患っている友人が、2017年に2型糖尿病で承認されたオゼンピック（セマグルチド）というGLP-1の新薬について言及したのです。他に血糖値を調整するものがない中、私は主治医にこの薬を「適応外」で試せないかと相談するようになりました。つまり、私は1型糖尿病なのに、FDAの承認なしに試すことになるのです。しかし、私はチャンスに賭けることにしました。私のグルコースとA1cはあまりにも頻繁に高かったので、私はよく頭にもやがかかったようになり、私は学校に表示するために苦労していました。私はどうしても元気になりたかったのです。

ありがたいことに、主治医が2021年8月からオゼンピックを始めることに同意し、プレフィルドペンの最小用量である0.25mgの注射を開始しました。A1cがまるまる1ポイント下がりました 2010年6月に1型糖尿病と診断される前以来、初めてA1cが6.8台になったのです。血糖値の乱高下がなくなったことで、体調がとてもよくなりました。その結果、いつも疲れているわけではありません。その結果、テニスチームでも思い通りのプレーができるようになり、自信がつきました。

また、小学生以来の糖尿病との向き合い方を実感し、モチベーションも上がりました。その結果、高血糖や低血糖を補正するボーラスが減り、血糖値が健康域にある時間が大幅に増え、1日のインスリン投与量も平均4～5単位減りました。また、オゼンピックは食欲を抑えるので、何年ぶりかに常に空腹を感じることがなくなりました。

主治医の指導のもと、インスリンの量を徐々に減らし、ボーラスや基礎体温の設定を行いました。GLP-1製剤は、インスリンを打っていない2型患者だけでなく、インスリンの量を十分に減らしていない2型患者にとっても、「低血糖」が懸念されます。これは科学ではなく、芸術なのです。私の1型糖尿病は幸いなことに、多くの人が血糖値の「低さ」を見分けることができませんが、私は見分けることができるので、すぐに対処することができます。運動をしているときは血糖値が急激に下がるので、オレンジジュースやゲータレードなど、血糖値を上げるための道具の供給を増やせばいいことが分かっています。しかし、私の血糖値は全体的に安定しており、これは私にとって大きな勝利であり、オゼンピックの素晴らしい結果です。

適応外の薬を試すことを許してくれる、私の話を聞いてくれ、型破りな旅をサポートしてくれる医師がいることに感謝しています。また、糖尿病患者のために新しいブレークスルーや新しいツールに関する情報を提供してくれる糖尿病コミュニティにも感謝しています。高校で唯一の糖尿病患者である私は、時に孤独を感じることがありますが、糖尿病コミュニティのおかげで、この旅は私一人ではないのだと再認識することができました。

リリー・ヴァロンは、サンフランシスコにあるリック・ウィルマーディング高校の3年生です。テニス、サッカー、ラクロスの代表選手であり、スキー、ハイキング、探検も楽しんでいる。好きな授業は物理、建築、”Music and the Brain”。両親と2人の姉、アレックスとサラ、そして犬のタッカーと一緒に暮らしています。

出典

https://diatribe.org/desperate-feel-better-teen-t1d-tries-label-drug