他の幼稚園児と同じようにジュリアとエインズレイは、ABCと123を学んでいました。しかし、5歳の彼女たちは、1週間違いで1型糖尿病（T1D）と診断され、この幼い時期に科学と栄養学の世界にも足を踏み入れることになったのです。

1型糖尿病は、自己免疫性のインスリン欠乏症で、体内でインスリンが自力で分泌されない、あるいはほとんど分泌されない状態です。インスリンは、体内で食物をエネルギーに変え、血糖値を調節するのを助けるホルモンです。1型糖尿病の患者は、生きるために注射やインスリンポンプでインスリンを摂取する必要があります。

両親やマクマスター小児病院（MCH）の医療チームと協力しながら、現在11歳の仲良しの女の子たちは、血糖値レベルの把握、炭水化物の計算、インスリンの打ち方などを学んできました。病気を管理する上で、同じ診断を受けた「ダイア・ベスティ」がいることは、彼女たちにとって大きな支えとなっています。

1週間違いで診断された

ジュリアが5歳のとき、体重が減り、いつも喉がとても渇いていました。かかりつけの医師を訪ねたところ、検査の結果、糖尿病の兆候である高血糖であることがわかりました。MCHで治療を受けた後、すぐに体調が良くなりました。

エインズレイも5歳の頃、夜中に喉が渇き、不快感から泣いて起きることがありました。かかりつけの医師が簡単な尿検査をしたところ、すぐに尿中にブドウ糖が検出され、1型糖尿病の兆候であることがわかりました。そして、MCHに搬送された。

エインズレイのお母さんであるケイト・アダムスは、「学校に電話して、エインズレイの状況と彼女が数日間不在になることを知らせたら、私のすぐ前に別の親が同じ電話をかけてきたことを教えてくれました」と言います。

二人は一週間違いで、アンキャスターにあるスプリングバレー小学校の同じジュニアキンダーガーテンのクラスで診断されました。それから間もなく、二人の子供と母親は親しい友人となり、同じ道を歩むことになった。ジュリアとエインズレイは現在も同じ学校に通っており、6年生になったが、今年は違うクラスになっています。

「日々の困難を理解してくれる人がいるというのは、とても安心できることです。一緒に問題を解決していくのです」-エインズレイの母、ケイト・アダムス。

子どもの1型糖尿病を管理する方法

1型糖尿病の子どもたちは、インスリンを注射またはインスリンポンプで血液中に継続的に投与し、毎食前と主な間食の前に増量することで病気を管理します。インスリンとブドウ糖のバランスを保つために、血糖値も頻繁にチェックし、モニターする必要があります。これは、指から血を採取や他の新しいセンサー技術によって行うことができます。高血糖になると、心拍が早くなったり、視力障害などの症状が出ることがあります。また、インスリンの量が多すぎると低血糖になり、震えや方向感覚の喪失、意識の喪失を引き起こすこともあります。

2人の女の子を担当するMCHの小児内分泌学者、エレニー・バシリウス博士は、「彼らは非常に多くの異なる事柄について考えなければなりません」と話します。「1型糖尿病の幼い子どもは、その複雑さゆえに難しいのです。糖分のチェック、炭水化物のカウント、インスリン量の計算、インスリンの投与など、糖尿病の管理には非常に多くのステップがあります。」

生活を楽にするための技術の活用

新しい技術として知られる持続的グルコースモニタリング（CGM）は、身体に装着する装置で、昼夜を通じて数分ごとに血糖値を記録します。この測定値は、デジタル機器を通じて患者や介護者、医療機関に送られ、迅速かつ正確に測定されるため、指でつつく必要は最小限に抑えられます。

エインズレイとジュリアは、血糖値を追跡し、ペアリングしたスマートデバイスに頻繁に測定値を送信するCGMシステムを使用しています。これにより、2人の母親は自分の携帯電話をデバイスにペアリングし、娘たちが学校に行っている間にも糖分をモニターすることができます。

「CGM技術によって、患者と介護者は血糖値を継続的に監視し、傾向を観察し、高血糖や低血糖にタイムリーに対処できるようになります」とバシリアス医師は言います。

「糖尿病を患う若い活発な子供の介護者は、1日に100以上の治療方針を決定することがあります」-ジュリアの母親であるサラ・フェアフィールドは述べています。

頻繁に針を刺す代わりに、多くの若者はインスリンポンプを使うことを選ぶかもしれません。これは、指示されたときにインスリンを投与する透明な小さなチューブで、常に身体に装着しておくものです。

エインズレイとジュリアは、ポンプを使うことで、毎日何度も注射をする必要がなくなりました。インスリンの基本的な投与方法は、医療チームによってポンプにプログラムされています。食事や高血糖の補正のためのインスリン投与は、子どもやその介護者が血糖値や炭水化物の量をポンプに入力したときに行われます。

「糖尿病管理には様々な要素があります」とバシリウスは言います。「小さなお子様には、医療従事者と保護者の方との連携を強くお勧めし、徐々にお子様が自分でできるように移行していきます。

MCHは、約665人の若い糖尿病患者を治療しています。医師だけでなく、ご家族が糖尿病について学び、管理できるようにするためのチームもあります。チームは、糖尿病看護師、栄養士、チャイルドライフ・スペシャリスト、ソーシャルワーカーで構成されています。

心強い味方、母親、そして友人

ジュリアの母親であるサラ・フェアフィールドさんは、「親として、最初は圧倒されます」と話します。「まったく新しい日常、新しいライフスタイルです。最初は学ぶことがたくさんあります。糖尿病を患う活発なお子さんの介護者は、1日に100以上の治療方針を決定することがあります。そのために、たくさんの計画を立てなければなりません」。

彼女たちが互いに支え合っているのと同様に、母親たちも、娘の友人には健康上の必要性に対処する方法を知っている家族がいることを知ることで、安心感を得ています。

「お泊り会のようなものは、やっかいなものです。」とアダムスは言います。「何が起こっているのか、少しは知っておかなければなりません。母親としては、お菓子を用意したり、その他もろもろの計画を立てるのが精一杯でしょう。エインズレイがジュリアの家にお泊りに行くときは、心配する必要がないとわかっているんです。」

また、フェアフィールドは、「日々の課題を理解してくれる人がいることは、とても安心につながります。一緒に問題を解決することができるのです」。

“黄金のユニコーン “の友情

エインズレイとジュリアは、学校で同じ学年の生徒の中で唯一の1型糖尿病患者です。

エインズレイとジュリアは、「私たちのレベルが一致するたびに、私たちは黄金のユニコーンだと冗談を言っていました。」と話します。

エインズレイは、「何か必要なものがあれば、ジュリアのところに行けばいいんです。学校でDextabsが必要になったら、ジュリアに頼めばいいんです。ある日、学校でジュリアが少し震えているのを見て、すぐに駆け寄ったのを覚えています。エインズレイは、ジュリアが低血糖の兆候を呈していることに気づいたときのことを示しています。

二人の女の子は毎年夏に糖尿病カナダキャンプに参加し、キャンプドクターのバシリアスも一緒に参加します。バシリアスは、彼女たちの「キャンプバディ」の一人と呼ばれています。

「一番大事なことは、子どもたちがずっと子どもでいられるようにすることです」とバシリアスは言います。「子どもたちの精神はとても強く、母親と一緒に糖尿病を管理することは、とても素晴らしいことです」。

アダムスも同意見です。「2人とも、日常的にやらなければならないことがあるにもかかわらず、生き生きとしている素晴らしい例だと思います。

“それはあなたを定義するものではありません。”

“子供たちはまだ子供である必要があります “とバシリアスは言います。「成長するために食べなければならないし、好きなことをしなければなりません。糖尿病は対処可能な病気であり、子供らしさを定義するものではありません。

エインズリーは、ジャズ、リリカル、ヒップホップ、コンテンポラリー、タップ、バレエをこなす競技ダンサーです。彼女は、夜通しダンスをするときは、事前に計画を立てて糖分を管理するようにしています。

「私は、常に気をつけなければなりません。すべての活動や食事をすることができます。」とエインズレイは言います。

ジュリアは、自転車に乗ったり、大好きなスラッシーを飲んだりしていないときは、才能ある体操選手として活躍しています。ジュリアは、1型糖尿病であっても、ジャンプ、フリップ、ツイストをすることができます。

両親ともに、1型糖尿病にまつわる固定観念を打ち破ることの重要性を訴えています。

「糖尿病は、健康的な食事をしていないからだとか、運動不足だからだとか、いろいろな固定観念がありますよね。それは全く真実ではありません。」

バシリアスは、「一番大切なのは、子供たちがずっと子供でいられるようにすることです。」と言います。「トリック・オア・トリートでも、誕生日パーティーでピザとケーキを食べることでも、好きなスポーツをすることでも、1型糖尿病とともに生きる子どもや若者が楽しめることを続けることが大切なのです」。

出典

‘Dia-besties’ manage their type 1 diabetes together