グラッドストーンの生徒が1型糖尿病の治療法探しをサポート
2022年11月30日コス・ダイアベッツ・グループ 1型糖尿病の発症を遅らせる新治療薬
2022年12月2日家族、医療関係者、教育関係者からの確かなサポートが、6歳の子どもにとってかけがえのないものであることを証明しています。
その日、アディは甘いものを選び、両親のキャリーとタイラー、そして弟のルーカスとともに、どんな楽しいことをするのかを決めていました。
アディが1型糖尿病と診断されたのは、2020年3月2日のことだった。当然、どんな親でも聞きたくないニュースですが、この状況を前向きに捉えようとする家族の真摯な姿勢のおかげで、その日（キャリーはアディの「diaversary」と命名）は、6歳のアディの回復力と家族の対応力を祝福する日となったのです。
キャリーさんは、フード・ストリートの自宅でSault Starのインタビューに応じ、「私たちは、もう1年、彼女の糖尿病を管理し、より良くなっていることを祝うことにしています」と語りました。
彼女はケーキやアイスクリームなど、好きなスイーツを選ぶことができますし、家族で何をするかも選ぶことができます。だから、私たちはただ彼女を、彼女の勇気と強さを祝うことを選びました。そして、ただそのポジティブな光を、彼女と一緒に保つのです。
これは、最初は緊張する瞬間がなかったとか、ストレスに耐えることができなかったということではありません。当然ながら、アディの現状や将来について、家族には疑問が尽きないです。しかし、技術はもちろん、家族、医療関係者、学校関係者の確かなサポートが、この旅をよりスムーズなものにしてくれたのです。
コロナのロックダウンのちょうど1週間前、アディが特に夜間に極端に喉が渇くなど、いつもと違う行動をとったことが診断のきっかけでした。
「おしっこの回数も多いし、やせ細ってるんです。だから不思議でした。」とキャリーは言います。
キャリーは、糖尿病という診断はまず考えられなかったと言います。
「私はそれがただの尿路結石またはそのような何かであることを望んで緊急に彼女を連れて来たのです。私はすでにグーグルで検索していました。」と彼女は付け加えました。
医師が問題を把握すると、新たな懸念が次々と浮かび上がりました。特に、パンデミックがすべてを大混乱に陥れようとしていたのです。
診断とその意味について多くの不安があっただけでなく、コロナによって、彼女は脆弱な集団の一員なのかということになったのです。まだ答えが出ていなかったので、私たちにとっては二重の苦しみでした。」とキャリーは言います。
州政府の職員であるキャリーとタイラーにとって、2人とも遠隔で仕事ができることが一つの利点でした。
「最初の6カ月は家にいたので、この点は有利でした」とキャリーは言います。
また、技術的なメリットもありました。
アディは診断後すぐに、糖尿病を管理するための持続的グルコースモニターを使い始めました。針が苦手なアディは、CGMでグルコースレベルをモニターすることで、頻繁に指を刺す必要がないことを楽しんでいます。
ご両親は、携帯電話で24時間365日遠隔監視することができ、さらに安心です。また、アディの血糖値が下がると、携帯電話のアラーム音で知らせることができます。
CGMは、アディの糖分がさまざまな食べ物や運動、体温にどう反応するかを他の人が見ることができるので、「画期的」だとキャリーは言います。
「例えば、彼女が湖で泳いでいて寒いと、レベルが下がるのがわかります。」とキャリーさんは言います。タイラーも同意見です。
そして、あらゆる状況が本質的に小さな科学実験であることを追跡することができるのです。
アディのグルコースレベルを明確に把握できることは、特に娘が他の人と一緒に外出する際に、両親を安心させることにつながります。
タイラーは、「彼女がいない間、私たちはずっと彼女のレベルを把握しているので、もし誰かが彼女を一日中連れて行ったとしても、彼女のレベルが下がっていることを知ることができ、彼らに電話することができます」と話しています。
「それがちょっとしたセーフティネットになり、助かっています。
他の同年代の子供たちと同様、アディはスクリーンの時間がとても好きで、この日、彼女の注意はほとんどそこに向けられていました。
「恥ずかしがっているのはわかるわ」とキャリーは娘をからかう。
でも、アディはときどき口を開くんです。特に、おやつの話になると。また、メインフロアのおもちゃの部屋には、たくさんの遊具があり、それを見せびらかしたがりました。
アディが糖尿病であることは、見た目にはほとんどわかりません。
「彼女は完璧な少女で、他の人ができることは何でもできるんです。」とキャリーは言います。
ヒップホップダンス、体操、マウンテンバイクがお気に入りのレクリエーションです。
キャリーは、「私たちは、外出や活動のたびに、特別な準備をしています」と言いました。
確かに。ベビーシッターを探すのも大変だし、たとえ親しい家族がアディを午後に預かってくれたとしても、最初に調整しなければならないことがたくさんあります。
誰かが彼女を連れて出かけたいと言ったら、『アディを捕まえてモールに連れて行ってもいいですか？釣りに連れて行ってもいいですか？過保護な感じがして、すぐにパニックになります。待って。彼女はこれを持っていますか？あれも持ってる？”」とキャリーは言います。
タイラーもこの心配を共有しています。
タイラーも同じです。「他の人たちが普通にやっていることが、すべて小さなことなんだ。と何でもかんでも考えなければならないし、それが積み重なっていく。余計なストレスが蓄積されていくようなものです。私たち。は、精神的にかなり消耗する仕事をしています。家に帰っても、ずっとこのことを考えている。人生で何が起ころうとも、それは決して止まらない。それはいつもまだ続いているのです。」タイラーは言います。
アディがスノーモービル用スーツの棚の後ろに隠れるのが「面白い」と思い、店内を歩き回ったことがありました。今なら両親とも面白おかしく振り返ることができます。捜索は10分ほど続いたのです。
タイラーは、「よかったのは、携帯電話にアディのレベルが表示されたままだったこと。」
このように、アディには特別な事情があるため、2人の子供の親としての責任を果たすことは、特に大きな負担となります。
「息子はいつも近くにいるので、それほど心配はしていないのですが、アディには目を離すことができません。でも、この子の場合は、どこにいるかわからないという感覚と、糖尿病のために余計な心配が増えるので、目を離せないという感じです」。
キャリーは、アディがより多くの注意を払わなければならないことを考えると、「公平に物事を進めようとすること」だと言います。ルーカス（4歳）がアディに対して「恨み」を抱かないように、両親ともに気を配っています。
「私たちは、そのような課題を抱えています。でも、私たちは本当にうまく適応しています。彼女は本当によく適応しています。彼女はかなり回復力があります。」とキャリーは言います。
そこに、コロナの大流行が重なったのです。
キャリーは、アディがウイルスに感染した場合の「心配事」は、彼女が糖尿病の合併症を起こすことだと言いました。
「しかし、それは彼女が病気になったときでも同じです。胃腸炎になると、体内の水分を外に逃がさないようにするため、低血圧になる可能性があります。また、糖分がウイルスの餌食となるため、非常に高くなることもあるのです。」とキャリーは付け加えました。
「他の風邪と同じです。病院送りになる子もいれば、全く問題ない子もいます。」
ボレアル・フレンチ・イマージョン・パブリック・スクールの1年生の生活は、特別な配慮が必要ではありますが、順調に進んでいます。給食にはラベルが貼られ、緊急時のケアプランが作成され、学校スタッフはスピードアップし、看護師が定期的に来てくれます。
クラスメートは特に協力的で、理解してくれています。
警報が鳴るたびに、彼女のクラスは『アディ、スキットル(キャンディーの一種)を買ってきて』と言うのです」とキャリーは言います。「彼らはとても協力的です。本当にかわいいんです」。
年長の幼稚園は、それほど理想的ではありませんでした。クラスメートは好奇心旺盛で、質問攻めでした。
アディをクラスの前に立たせて、糖尿病について説明させ、「心配することは何もない」と言わせました。
糖尿病の子どもを持つ親のためのFacebookグループは一般的ですが、必ずしも安心できるものではありません。その多くは北米の人々で、アディが必要とするすべての医療費を負担してくれるストレイツ家の医療保険の半分も持っていない。
「アメリカには糖尿病の子供が何人もいるのに、保険が適用されないという書き込みがあるんです…心が痛みます」とキャリーさん。
「親がCGMを持っていなかったため、私たちが持っているような技術にアクセスできなかったのです。ある意味、（そのようなサポートグループは）良くも悪くもありますが、もし地元のグループがあれば、それは本当に良いことだと思います。」
アディの診断後、キャリーが「特に避けていた」オンラインリソースのひとつが、Google先生でした。
タイラーは、検索エンジンに「糖尿病」と入力すると、ほとんどが長期的な影響に関する情報が得られ、しばしば病気の「管理が不十分」な人について言及されると言います。
「今は、サポートやツールが充実しているので、前の世代よりもずっと良い仕事ができていると思います」とタイラー。
アルゴマ糖尿病教育・ケアプログラムは強力なサポートとなっています。家族は、小児科医、栄養士、看護師、ソーシャルワーカーなどの医療専門家と定期的に会っています。アディの状態について詳しく話し合われ、ポンプや基礎インスリンの量など、補助器具の調整も行われます。
「3ヵ月後にまた行って、どうだったかを確認します。彼女はずっと成長しているのです。3ヵ月後にどうだったかを確認するんだ。科学であると同時に芸術であることを実感しています」。
今のところ、アディに糖尿病について話すとき、ストレイツ夫妻は科学を脇に置き、専門的な定義を避け、代わりに娘に病気の管理に関する常識的な情報と、愛とサポートを与えています。
何度も『元気がない？』と聞くんだ。タイラーはそう言います。時々、彼女は気分が悪いと言いに来ますが、それは良いことです。
もし彼女が何かを食べようとしているなら、私たちは彼女に、「OK、それはインスリンが必要なものだよ。私たちに教えてください 」と言っています。
キャリーも同意見です。今は、アディに「自分の体を知る」ことを教えようとしているところです。
「彼女はスキットルを得るために自分自身を治療することを知っています。」とキャリーは笑いながら言います。「でも、最初のころは大変でした。病院の看護師さんが糖尿病にしたんだと思ってるんです。だから、私たちが説明しなければならないことがたくさんあるんです。誰のせいでもないんです。彼女のせいでもないんです。でも、彼女は他の子供と同じように成長するんです。この体験が、診断に対する前向きな気持ちを育ててくれるのです。」
出典