2009年11月18日、6歳の娘オーブリーは1型糖尿病と診断された。看護師であった私は、この診断についてよく知ってはいましたが、1型糖尿病を家に持ち帰るということがどういうことなのか、まったく知りませんでした。まるで新しい赤ん坊を家に連れてきたような気分でした。血糖値測定、炭水化物摂取量の計算、インスリン（長時間作用型と短時間作用型）の調合、注射針、そして小学1年生の娘にはたくさんの尖ったものが必要でした。オーブリーはいつも回復力があるのですが、今回は大変でした。私たちは、彼女がこの難題に挑戦するのを見ながら、1型糖尿病との旅を始めたのです。私たちの家族には、私の他に、マット（夫、彼女の父親）、2歳半年上のコリン、3歳半年下の双子のイーサンとアディソンがいました。

その翌年、コリンにいくつかの健康上の問題が生じ始めましたが、私たちは答えを見つけることができませんでした。そして2011年5月28日、コリンも1型糖尿病と診断されたのです。小児科医のオフィスで検査結果を待ちながら、涙を流していたのを覚えています。たくさんの疑問はあるけど答えがない。自己免疫疾患はそのようなものです。私たちの場合、家族歴もありませんし、「何か悪いことをした」ということもありません。コリンはまた、回復力がありました。のんびりしていて、物事を素直に受け止めることができる子でした。しかし、私は看護師として、長年にわたって多くの糖尿病患者を看てきました。長期にわたって血糖値を管理しなかった結果を目の当たりにしてきました。私は恐れを抱きました。子供たちの生活は決して同じようにはならないだろうと思いました。

私たちは、現在2人のの幼い子供を連れて家に帰りました。ご想像の通り、我が家は一桁の年齢の4人の子供でいっぱいでした。涙と笑い、喧嘩と遊び、血糖値チェックやインスリン注射のためのもので釣ったり、子供同士の血糖値1型糖尿病チェック、夜間の低血糖のチェックと治療、兄弟がやるパジャマパーティなど、不眠で一杯でした。1型糖尿病との闘いを成功させるには、家族で取り組まなければならないことがすぐにわかりました。そして私の絶望は、わずかな希望に輝き始めました。

私たちは、治療法を提唱する組織とつながりを持ち始めました。私たち家族は、JDRFの週末のリトリートに参加し、そこで、1型糖尿病とともに生き、成長しているさまざまな大人や子供たちに会いました。マラソンやトライアスロンをしている人、新しい技術を提唱している人、炭水化物の数え方のコツやコツを教えてもらって他の人をサポートしている人など、さまざまでした。私たちは、励まされたような気がしました。時間が経つにつれて、私たちは、地域の人々と協力するようになりました。ADAの人たちと出会い、ウォーキングに参加し、トリビアナイトを主催しました。そしておそらく最も重要なことは、毎年夏に子供たちが糖尿病キャンプに参加する機会を得て、同じように日々の困難を抱えて生きている人たちと出会うことができたことでしょう。数年前、私たちは、プロのスノーボーダーとして活躍していたある男性に出会いました。彼は1型糖尿病と診断されたとき、「ライディング・オン・ザ・ライド」という団体を立ち上げていました。彼は、「ライディング・オン・インスリン」という団体を立ち上げ、1型糖尿病患者の子どもたちにスキーやスノーボードの滑り方を教えていたのです。私たちは、このことがとても気に入りました。私たちは、励まされただけでなく、興奮しました。私たちの希望は大きくなりました。私たちは、家族で冬のキャンプに参加することができました。ここで私たちは、コリンとオーブリーを支えるには、この慢性疾患の平凡な日常を楽しむという姿勢が必要であることを学びました。ある晩、コリンを寝かしつけると、「ママ、オーブリーと僕が糖尿病でよかったとは思わないけど、糖尿病がなかったら、こんなに素晴らしい人たちに出会えなかったんだよ」と言ったのを覚えています。本当にその通りです。

2022年11月18日、私たちは13年間、1型糖尿病とともに人生を歩んできたことになる。コリンとオーブリーは現在、一人はアリゾナで、もう一人はカリフォルニアで大学に通っています。彼らは、毎日、1型糖尿病を管理するために素晴らしい行動をしています。休みはありません。彼らは、1日1日、この挑戦を続けています。しかし、彼らはまた、充実した生活を送っています。この1年、コリンはRiding on Insulinのスノーボードコーチになり、他の1型糖尿病患者の子どもたちと一緒に歩く機会を得ました。オーブリーは、別の団体に参加し、素晴らしい支援者です。母親として、私は誇りに思っています。看護師として、私は希望に満ちています。治療ができるという保証はありませんが、今では管理は可能であると患者さんに勧めています。糖尿病は、彼らが達成したいことを止める力を得ることはありません。

看護師、糖尿病教育者、医師、インスリンポンプ会社、糖尿病用品の専門家、キャンプのコーチ・カウンセラー、学校の看護師、そして糖尿病の親や子供たちの仲間たちのチームにとても感謝しています。かつて私は、子供たちの生活は決して同じようにはならないだろうと絶望を感じていましたが、今では私たちの生活がどのように変化したかについて感謝の念を抱いていることに気づかされました。

出典

https://www.nebraskamed.com/diabetes/health/my-two-children-with-type-1-diabetes