2021年に1型糖尿病と診断された英国のティーンエイジャー、ジョニー・ベイリー君は孤独を感じていましたた。そこで彼はSNSに目を向け、そこで1型糖尿病とともに生きる仲間を見つけました。彼は自分の経験を共有し始め、今ではTikTokアカウントに32万9000人以上のフォロワーを持ち、定期的に動画を投稿しています。
その中には、彼がFreeStyle Libreのセンサーをフラッシュ・グルコース・モニター用に交換する方法を実演する短いクリップも含まれています。動画の中でジョニーは、BGMに合わせてセンサーを腕の後ろに適切に配置し、表情を作り、糖尿病に関連する恐ろしい作業を、楽しく愉快な経験に変えています。私が確認できた限られたビデオでは、彼はセンサーの装着に適切な手順をすべて踏んでいます。
1型糖尿病を患う若者の多くは、慢性的な病状と闘いながら生活している。1型糖尿病はアメリカでは500人に1人の割合で発症する稀な疾患であるため、多くの青少年は学校、社会的行事、課外活動などを通して同年代の1型糖尿病患者には出会わないかもしれません。
1型糖尿病のような集中的に管理される疾患を持つ青少年にとって、このことは多くの心理社会的課題をもたらす可能性があります。具体的には、多くの青少年が1型糖尿病の管理に伴う羞恥心やスティグマを経験しています。
糖尿病特有のタスクとしては、インスリンポンプの装着、指刺や持続グルコースモニター(CGM)による血糖値のモニタリング、食事や間食の前のインスリン注射、代謝の必要性に基づいた食事や間食の時間調整、高血糖や低血糖の治療のための夜中の起床など、数え上げればきりがありません。
ある研究では、1型糖尿病の子供が糖尿病特有の作業を行うのに要する時間は、1日平均5時間以上と推定されています。
この糖尿病管理にかかる時間の多くは親が担っていますが、子供が大きくなり10代になるにつれて、徐々に子供自身がこの責任を担うようになってきています。糖尿病テクノロジー(インスリンポンプやCGM)を身に着けていると、不要な注目を浴び、糖尿病特有の身体イメージの懸念につながる可能性があります。子供たちはまた、低血糖や高血糖を治療するために、活動を中断しなければならないこともあります。その結果、多くの青少年は不要な注目を集めるのを避けるために糖尿病を適切に管理することを避け、結果として健康を危険にさらすことになります。
だから、1型糖尿病の多くの若者にとって、ジョニー・ベイリーやソーシャルメディア上の他の人を見ることは、彼らがより快適に感じるのに役立つかもしれません。痛みを恐れてグルコースセンサーを装着するのをためらっている人は、ジョニーが笑顔でセンサーを装着しているのを見て安心するかもしれません。例えば、なぜここでインスリン注射をする必要があるのかと批判的な視線を向ける人などです。
これは重要な概念を浮き彫りにしている。1型糖尿病の人は、人前でインスリンを打つときに批判に直面するかもしれないが、本人が選ばない限り、プライベートで糖尿病を管理することを強制されたと感じる必要はないということです。ジョニーは、自分の1型糖尿病の経験を勇敢に生かし、クリエイティブなスキルを駆使して、一見退屈に見える健康関連の仕事を楽しく、面白く、身近なものにした、インスピレーションあふれる人物です。
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