スケートのブレードの閃光とともに、エネルギーと熱意をもって氷上に登場したのは、2つの共通点を持つ全国各地から集まった8歳から16歳までの60人の子供たちでした。
彼らは皆、ホッケーに挑戦することが大好きで、慢性的な病状を抱えながら生活しています。
これは、エステロにあるハーツ・アリーナ・レクリエーション施設での2回目のタイプ1タイマー・ホッケーキャンプです。このキャンプは、1型糖尿病とともに生きる子どもたちのために特別に開発された、米国で唯一のホッケーキャンプです。
8月11日に終了したこの非営利の4日間のキャンプには、あらゆるレベルのホッケー・スキルを持つ子供たち、エリート・コーチング、スポーツ心理学者、内分泌学者、栄養士などの専門家チームが集まりました。また、糖尿病という難題に直面しながらも優秀な成績を収めたアスリートも参加しました。子どもたちとその親たちは、スポーツをしながら、また生活の他の分野で1型糖尿病を管理する方法を学びました。
このキャンプは、長男のヘンリーが7歳の時に1型糖尿病と診断されたメーガン・ホフマンとジェフ・ホフマンによって創設されました。ホフマン夫妻はシカゴに住んでいるが、フロリダ南西部とは深いつながりがあります。ジェフ・ホフマンは、ネープルズを拠点とするホフマン・ファミリー・オブ・カンパニーの共同CEOであり、ハーツ・アリーナ、フロリダ・エバーブレード、ネープルズ・トランスポーテーション&ツアー、ネープルズプリンセスなどを傘下に持つ。これらの企業はキャンプに現物支給のサービスを提供しました。(注:フロリダ・ウィークリー誌もホフマン・ファミリー・オブ・カンパニーの所有である)。
メーガンとジェフ・ホフマンは、それぞれタイプ1タイマー・ホッケーのエグゼクティブ・ディレクターと社長を務めています。
「このキャンプは、ヘンリーのような子供たちが1日24時間、1年365日影響を受ける1型糖尿病に対処するのを助けています。学校のクラスで1型糖尿病の子どもは彼らだけということもあります。彼らはホッケーの技術を向上させたいのですが、それ以上の意味があるのです。「つながりを作り、お互いに助け合うことです。一緒にいた方がいいんです。」とミーガンは言います。
1型糖尿病は自己免疫疾患であり、体内で十分なインスリンが作られなかったり、インスリンを正常に使えなかったりします。ジュニア糖尿病研究基金(JDRF)によれば、子供も大人も突然発症し、食事や生活習慣とは無関係だといいます。「予防するためにできることはありません。今のところ、治療法もありません」とJDRFは言います。1型糖尿病では、膵臓からインスリンが分泌されなくなります。インスリンは食べ物からエネルギーを得るために必要なホルモンです。
1型糖尿病患者は、インスリン注射を、時には1日に数回打たなければならないこともあるし、インスリンポンプを装着しなければならないこともあります。食事制限もあり、常に血糖値をモニターする必要がある。JDRFによれば、毎日同じ数の小児成人が診断されており、1日あたり約110人が診断されているといいます。
ジェフ・ホフマンはJDRFの理事も務めています。
ヘンリー・ホフマンは、両親がキャンプを作るきっかけになったことを受け入れている。「本当に大きな意味があります。両親がどれだけ僕を気遣ってくれているか、常に思い出させてくれるんだ。「この立場にいることは本当に恵まれています。
14歳のヘンリーは、すでにキャンプに参加する若い子供たちの指導者のような存在になっている。彼は競技レベルのホッケーをプレーし、年間を通してトラベルチームでプレーしています。模範となり、1型糖尿病を持つ他のキャンプ参加者とつながることは、「それが負担でないことを証明する」のに役立っていると彼は言います。
このキャンプでは、NHLシカゴ・ブラックホークスのスキルコーチであるケビン・デラニー氏、フロリダ・エバーブレードのヘッドコーチであるブラッド・ラルフ氏、フロリダ・エバーブレードの元キャプテンであるアーニー・ハートリーブ氏、そしてNHLサンノゼ・シャークスのフォワードであるルーク・クニン氏など、ホッケーの専門家が指導にあたります。
クニンは1型糖尿病でもあります。
「1型糖尿病でありながらNHLでプレーしていることで、子供たちに自分の好きなことをすることを止める必要はないということを伝えたいんだ。」
クニンが糖尿病と診断されたのは小学6年生の時でした。両親や兄弟からのサポートはあった。しかし、どのように管理し、ケアしていくかを考えるのは、大きな調整です。もう少し早く成長し、大人にならなければならない。パフォーマンスやベストを尽くすために、対処しなければならないことが山ほどあります。
ベッドから起き出してリンクに向かえばいいというものではない。「それを管理するのは、言うは易く行うは難し。正確な科学はなく、誰にでも合う糖尿病の若者のための決まった養生法もない。ある日はうまくいっても、次の日は同じことをしても高すぎたり低すぎたりする。常に修正し続けなければならない。それに合わせて変化し、できる限り自分の体をケアしなければならない。」と彼は言います。
クニンはまた、2021年にルーク・クニン1型糖尿病基金を設立し、1型糖尿病の認知度を高め、研究資金を提供し、1型糖尿病の影響を受けている子供たちとその家族を支援しています。
キャンプの人気は、その必要性を浮き彫りにしている。初年度のキャンプ参加者は35人でした。今年は男女合わせて60人が参加しました。
キャンプ費用は350ドル。経済的に支援が必要な人には奨学金制度もあります。350ドルの参加費は完全にキャンプ資金に使われる、とキャンプの最高執行責任者であるガブリエラ・リベラトーレは言います。「私たちは完全に非営利です。」
アラスカはもちろん、カリフォルニア、ノースダコタ、ニューヨーク、ワシントンD.C.など、遠方からも家族連れがやってきます。
ニューヨーク、ワシントンD.C.からもやって来るといいます。
エステロに住むロビン・クーパーと彼女の息子、ホーガン・クーパー(15歳)は2回目の参加でした。
ホーガンは2021年10月に診断されたとロビンは言う。「彼はキャンプに行くのをためらっていました。彼は糖尿病を隠しているわけではありませんが、そのことを話したがらないのです。」
ここでは、隠すことは何もありません。彼らは糖尿病についてオープンになり、話すことができる。ホッケーの面や糖尿病の面だけでなく、友達もできました。
今年、ホーガンがキャンプに参加することにためらいはありませんでした。
「去年のキャンプでできた友達に会えるだけで本当に楽しみでした」と彼は言いました。彼らは一年を通して連絡を取り合っていたといいます。
ホーガンは3歳半からホッケーをプレーしている。彼はNHLでプレーしたいと思っている。「それが一番の目標です」。
何が一番好きか?
「専門家がいることです。ホッケーの技術を向上させながら、糖尿病の治療もしてくれるんだ。一番好きなのは、この2年間のキャンプでできた友達かな。」
出典
Hertz Arena hockey camp aids kids with Type 1 diabetes