症状が現れる前に1型糖尿病を発症する人をタンパク質が予測
2023年7月17日1型糖尿病患者の33％が幹細胞でインスリンフリーに
2023年7月19日エドガー・ケリーの生活は、典型的なティーンエイジャーとはかけ離れている。
彼の腰には、注射針付きのインスリンポンプが取り付けられている。左腕には持続グルコース・モニターがついています。一日中、そして一晩中、寝ているときもずっと一緒なのです。
今日、13歳の彼を苦しめている1型糖尿病の治療法はない。言い換えれば、彼に装着されたテクノロジー（彼はこれを「苦痛」と呼ぶ）は、何年も、いや何十年も彼の伴侶となるかもしれない。レイク・ブラフに住むエドガーが7月9日から11日までワシントンD.C.を訪れ、若年性糖尿病研究基金（JDRF）の2023年子供会議に出席するのはそのためです。
エドガーは、約800人の応募者の中から、イリノイ州からの数少ない代表の一人として選ばれました。彼は、ディック・ダービン上院議員、タミー・ダックワース上院議員、ブラッド・シュナイダー下院議員に会う予定です。彼らは皆、エドガーが送ったビデオと彼が経験していることについてのスクラップブックを受け取りました。
「JDRFが行っていることはとても重要です」とエドガーは語りました。
エドガーは、両親と2人の姉妹と一緒に参加するこの旅に、興奮と緊張の両方を感じている。上院議員と下院議員に宛てた手紙の中で、彼は「1型糖尿病を患う他の人々に会うことで、1型糖尿病と共に生きることがより簡単になります。」と書いている。
今年の毎月のJDRF Zoomコールでわかったことだが、彼はワシントンでの時間を観光に費やすことはないだろう。
「この子たちは忙しいでしょう」と母親のマーガレット・ケリーは言います。「ダウンタイムはありません。これはJDRFの草の根支援プログラムなのです。」
2021年、エドガーは大量の水を飲み、何度もトイレに行き、体重を減らしていました。しかし、これらの症状は数カ月にわたって現れたため、病気全体を発見するのは困難でした。そして11月のある日、元気のない11歳の子供がひどい気分で目を覚ました。小児科医に駆け込み、グルコース検査を受けた。5分後、検査結果が届き、両親はこの糖尿病と診断されたばかりの患者をすぐにシカゴのアン＆ロバート・H・ルーリー小児病院に連れて行くように言われました。
そこで、医師は良い知らせを伝えました。エドガーは、自転車に乗ったり、ゴルフをしたり、好きなことをしたりと、普通の生活を続けることができました。しかし、多くのことが変わりました。最初の6ヵ月間は、インスリン注射と指穿刺に加え、グルコース値が急上昇したり急降下したりしたときの対処法を学んだり、Dexcomのアラームで目を覚ましたりしました。学校では、昼食後の簡単なカップケーキを拒否しなければならないこともありました。
「彼は年齢以上の規律と成熟を持たなければならない子供です。」とマーガレットは指摘します。
その点、エドガーは食べる前に食事に含まれる炭水化物の量を把握し、ひどい気分にならないためにどれだけのインスリンを投与すべきかを見極めなければなりません。高すぎればインスリンが必要だし、低すぎれば砂糖が必要になる。ケリー家の食器棚には薬局分のインスリンと、時折スキットルズのパッケージが並びます。
糖尿病のリスクは多い。メイヨークリニックによれば、「合併症は時間とともに心臓、血管、神経、目、腎臓に影響を及ぼす可能性があります”。現時点では、マーガレットが指摘するように、彼の体の他のあらゆる部分はとてもよく働いています。彼はオリンピックでスノーボーダーになれるかもしれません。大きな問題は、インスリンが出ないことです。彼に搭載されている技術は人工膵臓のようなものです。」
彼女はルーリーで家族が受けたサポートに感謝しています。
「私は子供がそのような診断を受け、他の病院に行くことを想像することはできません 。身体的な面だけでなく、精神的な面も含めて。」とマーガレットは言いました。
エドガーにとって、長い間待ち望まれていた糖尿病の治療法ほど天の恵みといえるものはありません。他のことを考える時間とエネルギーが増えるのですから。
出典