それは、二人が共に歩んできた旅路です。ミシェルとジョナサン・セグラの母子二人は、この2年間、1型糖尿病のある生活がどのようなものかを理解し、さらにその可能性を理解するために自分を追い込んできました。

そして、このたび出版された書籍『Type 1, Year One』では、彼らが学んだことを紹介しています。この本では、ジョナサンが診断を受けてからのそれぞれの体験が紹介されています。

UTSAのカルロス・アルバレス・ビジネス・カレッジで経営学を学ぶ2年生のジョナサンは、高校3年生のときに自己免疫疾患と診断されました。当時16歳だった彼には、この病気の家族歴がなかったため、衝撃的な診断でした。1型糖尿病は、膵臓のインスリンを作る細胞を攻撃する慢性疾患である。小児、10代、20代で発症することが多いのですが、誰でも発症する可能性があります。その原因や予防法については誰も知らない。

「私はこのグループにとても期待しています。キャンパスには1型糖尿病の学生がいて、私たちがここでやろうとしていることの恩恵を受けられると思うからです。」

「私はとても混乱していました。」とジョナサンは言いました。「糖尿病がどんな病気か知らなかったんです。でも、医師から「一生付き合っていくもので、治療法もない。」と言われ、どうしたらいいのかわからなくなりました。怖かったんです。”

ミケーレも同じ気持ちでした。母親として、1型糖尿病についてもっと知り、息子に活動的で健康的なライフスタイルを取り戻させたいと思いました。そこで、いろいろなことを調べました。そして、さらに調べました。

「病院では、8インチほどの大きさのパンフレットや様々な情報源の束を渡されました。退院する前に、そのすべてに目を通しました。アメリカ糖尿病協会や若年性糖尿病研究財団のようなところからの情報の中には、互いに一致しないものもありました」とミシェル。「これは、ジョナサンのために特別に考えなければならないことだと思ったのです。私は、医学書、ポッドキャスト、Facebookのサポートページ、ウェブサイトなど、他の情報源を研究しました。」

「私たちの旅を通して、新しく診断された人や何年も1型糖尿病と付き合っている人が、糖尿病の管理に悩んでいるのをたくさん見つけました。彼らは、1型と診断された後も生きていくための鍵である、医学的な推奨事項を個人レベルで適用する方法を知らなかったのです。」と彼女は続けました。

ミケーレとジョナサンは、1型糖尿病とどう向き合うかについて、戦略的なアプローチをとりました。最初の半年で、母子はジョナサンのグルコースレベルを維持し、糖尿病でない正常な範囲に保つ方法を学びました。内分泌科の医師は彼らの努力を称賛し、その技術を他の患者さんにも伝え、自分たちのグルコースレベルが改善されるのを確認しました。ミシェルさんは、ジョナサンの主治医から、1型糖尿病に苦しむ人たちのために本を書くよう勧められたと言います。

高校時代にはドラムラインのキャプテンを務め、友人と屋外で過ごすのが好きだったというジョナサンは、常にアクティブな性格でした。しかしすぐに、ほとんどの運動がグルコースレベルに影響を与えることに気がつき、しかもそれがいつも同じとは限らないことに気づいた。それは、大学へ進学する際に考えなければならないことでした。

「糖尿病の管理には、言われたこと以上のことがあることをすぐに知りました。医師たちは、食べ物、主に炭水化物だけに焦点を当てて話をしました。そのため、多くの人が1型糖尿病を『食べ物・代謝の病気』と誤解しているのだと思います。全体として、私は1型糖尿病が食べ物よりもはるかに多くの影響を受けていることを理解するようになりました。前夜に十分な睡眠をとったか、一日中十分な食事と水をとったか、活動したか、十分なインスリンを打ったかなどを考慮しなければならない。私の生活は1日中、糖尿病を中心に回っているのです。」とジョナサンは本の中で述べています。

ジョナサンの洞察と自身の1型糖尿病体験は、同じような経験をする仲間をつなぎ、大学生活を送る手助けをする方法として、UTSAで学生サポートグループを立ち上げることを促しました。「1型ロードランナーズ」と名付けられたこのグループは、4月に正式に結成され、すでに数人のメンバーがいます。

「このグループにはとても期待しています。大学には1型糖尿病の学生がいて、私たちがここでやろうとしていることの恩恵を受けられると思うからです。私たちの多くにとって、1型糖尿病を自分たちで管理するのは初めてのことです。同好の士が集まり、サポートされていると感じ、健康的に大学生活を送ることができるようになることが目標です。」と彼は言います。

米国疾病管理予防センターによると、3730万人が糖尿病を患っており、これは米国人口の11.3%にあたりますが、5人に1人は自分が糖尿病であることに気づいていません。1型糖尿病は、自己免疫疾患ではなく、肥満の要因を持つ高齢者に多く見られる2型糖尿病よりも少ないですが、糖尿病患者の約5～10％が1型糖尿病です。

本を書くことは、ジョナサンと彼のお母さんの両方にとって治療となりました。母親は、息子が大学に行っている間に、1型糖尿病を克服し、健康でいられるという安心感を得ることができました。ジョナサンにとっては、自分の目標を見つめ直すきっかけになりました。

「最初は航空宇宙エンジニアになりたかったんだ。でも今は、フィットネスを通じて、他の人が自分の病気をうまく管理できるように、自分のビジネスを立ち上げたいと思っています。」

ジムが苦手な人でも、他の方法でアクティブに、より健康的になることができます。散歩をする、新しいアクティビティを試す、前日より良い食事をする、といった決断をすることです。その1つの決断が人生を変え、より幸せで健康的な未来を実現するための道筋をつけることができるのです。私にとっての1型糖尿病は、人生において新たな意味を持つようになりました。

「Takes 1 Decision」は、私のマントラであり、私が広めたいメッセージです。たとえ物事が思い通りにいかなくても、その後の選択によって、自分が何者であるか、どれだけ有益な人生になるかが決まるということです。”

出典

https://www.utsa.edu/today/2023/06/story/segura-mom-son-type-one-disabetes.html