では、なぜ私は自分のものを手に入れるのにあれほど苦労したのだろう?
コロナは、あらゆるタイプの糖尿病患者を何千人も死に追いやりました。その余波は、さらに多くの人を殺しています。
今週、Diabetes UKが発表した驚くべき報告によると、2022年には、さまざまなタイプの糖尿病患者が7,000人以上死亡し、パンデミック以前の水準と比較すると13パーセントも増加しています。
状況はさらに悪化しており、2023年の前半には、1,461人超の死亡がありました。この数字は、1月から3月までのものです。2022年の同じ時期に記録された数の3倍です。
その理由は、「ケアプロセス」と呼ばれる定期的な健康診断が実施されていないことです。基本的なケアが提供されていない。画期的な新技術が伝わっていない。私は、自己免疫疾患である1型糖尿病の患者として、苦い個人的な経験に基づいて話しています。
この検査は、あらゆるタイプの糖尿病患者にとって、潜在的な警鐘の役割を果たします。この検査では、恐ろしい合併症の初期警告サインを見つけることができるのです。
言うまでもなく、これらの合併症は、最悪の場合、人生を変える可能性があります。
「健康」を語る上で、「お金」を抜きにして語ることはできないでしょう。治療には非常にお金がかかります。発見が遅れれば遅れるほど、治療費は高くなり、最悪の場合、人生が変わってしまいます。
したがって、検査と早期介入は、あらゆる意味で意味があるのです。
私自身の体験は、Diabetes UKが報告書と一緒に提出したケーススタディの1つと不気味なほど似ています。34年前から糖尿病を患っているアンソニー・パーカー(44歳)は、予約のキャンセルを繰り返し、ついには連絡が途絶えるまでになりました。半世紀近くも1型糖尿病を患っている51歳の私もそうでした。
私とは異なり、彼は合併症のひとつである網膜症を発症してしまいました(彼も2年間、眼科の予約を取っていませんでした)。網膜症は視力に影響を及ぼし(失明に至ることもある)、そのため活動が制限されました。彼は体重を増やし、状態はさらに悪化しました。
私たちとの違いは、私は体重が大幅に減少したため(良いこと)、インスリンの必要量が減った(良いこと)ものの、血糖値が異常に変動する(良くないこと)ことに直面したことです。私は、新しい日常を見つけるために、医学的な支援が必要でした。しかし、それを得るのにも苦労しました。予約も同様にキャンセルされました。そして、コミュニケーションは途絶えました。
そして、冷たい怒りに支配され、私は苦情を文書で提出しました。
それが功を奏し、10年ぶりにまともな病院の予約を取ることができたのです。その結果、1型糖尿病コミュニティ全体にしばらく前に配備されたはずの、私のかかりつけ医が2度にわたって病院に推薦状を出していたキットを手に入れることができました。
1型糖尿病は首が痛くなります。解剖学的に正しく言いましょう。足や胃、あるいはインスリンを投与するために針を刺す気になる場所(ポンプがある場合を除く)にも痛みを伴うことがあります。
持続的グルコースモニタリング(CGM)は、それをはるかに容易に管理することができます。電極を腕に刺す。その上で携帯電話をかざします。すると、指にピンを刺さなくても(かなり痛いですが)、血糖値の数値が表示されるのです。また、血糖値が上がりすぎたり下がりすぎたりすると、警告をあげて知らせてくれます。最近、ストラットフォードのピクチャーハウスで映画館に行ったとき、私のが何度も鳴り響いたので、映画館に行った人には申し訳ないのですが。CGMは、良い意味で人生を変えるものです。映画を見ようとしているのでなければ。
それを強く推し進める一人が、内分泌コンサルタントであり、私たち1型糖尿病にとってヒーローのような存在であるパルタ・カル教授です。カル教授は、CGMは「基本的なケア」であるべきだと私に言います。しかし、そうではありません。私はそれを手に入れるために戦わなければなりませんでした。
もうひとつ、1型糖尿病キットで大きな変化をもたらすのは、インスリンポンプです。これらは、状態管理を改善し、合併症を減らすことで、(もう一度言いますが)ゲームチェンジと費用対効果の両方を実現することができます。
誰も、この製品について話してくれたことはありません。しかし、Diabetic Dadとして1型糖尿病についてブログやツイッターで発信しているポール・サンデルスの経験は、私が彼に相談したとき、驚くようなものではありませんでした。サンデルズは、ポンプを手に入れるために戦わなければなりませんでした。そして、CGMも。
1型糖尿病管理を成功させるためには、しつこく説得することが必要です。そして、もっとしつこくすること。味方を見つけること。システムとの戦いに慣れていれば問題ありませんが、疲れるし、精神的な健康も損なわれます(私の症状を持つ人のうつ病の割合は非常に高いです)。
ボタンがどこにあるのか、また、ボタンを見つけたらどれを押せばいいのか、誰もが知っているわけではありません。その結果、率直に言って、恐ろしいことになります。
私がこの長く曲がりくねった道を歩み始めたきっかけは、人生を変えるような(そして費用のかかる)合併症を最小限に抑える目的で、NICE(National Institute for Clinical Excellence)が定めた血糖値目標を達成する人の数が、1型糖尿病患者のおよそ10人に1人と非常に低いという統計でした。
カル教授によると、より高い国際的な目標値を達成した場合の数値は、それよりいくらか良いそうです(およそ25パーセント)。私は、このデータが顕著な改善を示すだろうと聞いています。あの電極が原因です。
簡単に手に入るようにすべきです。定期的なチェックも必要だ。希望する(あるいは必要な)人のためのポンプも同様です。
出典
https://www.independent.co.uk/voices/diabetes-type-one-nhs-health-nice-b2337758.html