スコットランド、1型糖尿病患者への支援は「遅れている」と自由民主党が主張
2023年4月26日子どもの1型糖尿病を理解する。 誤診や誤解を招くことが多い
2023年4月28日テキサス州ウッドランズ – 地元のある家族は、幼い子供に1型糖尿病が急速に発症したときの苦悩と謎を、他の人が抱えないようにするための探求を続けています。ウッドランズ・クリスチャン・アカデミーの教員であるキャシーとフィリップ・スウェガー夫妻は、この持病のために人生を狂わされたのです。ウッドランズ・オンラインでは、キャシーに同席していただき、息子さんのジェームズの話と予後について聞くことができました。
2021年6月、キャシーは当時11歳の息子ジェームスの異常な生理的変化に気づきました。喉の渇き、体重の減少、疲労感など、通常の「子供に関する問題」で簡単に説明できるような症状だった。この症状が出たとき、ジェームズは長期休暇を祖父母と過ごしていたことも、問題を単純化するものではありませんでした。
しかし、このような症状が1型糖尿病の急激な発症を示すものであり、このまま放置しておくと、本当の意味で危険な状態に陥る可能性があることを知る親は、ほとんどいません。
キャシーの話が、他の誰にでも起こりうる悲劇的な結果と異なるのは、彼女には糖尿病の子供を持つエイミーという友人がいたことだ。彼女は、友人が投稿した1型糖尿病の警告サインを描いた図版を思い出し、エイミーがソーシャルメディアでシェアしていたことを思い出しました。血糖値の結果、命にかかわるケトアシドーシスになりかけていることがわかったのです。
幸い、一家は前年にウッドランズに引っ越しており、Texas Children’s Hospital – The Woodlandsから数分の距離にありました。”そこの医師たちは素晴らしく、当時も今も、すべての経験を耐えうるものにしてくれました。”
1型糖尿病は、膵臓の働きが事実上停止してしまう病気で、今のところ治療法はありません。さらに、症状の原因として見逃されがちなのが、食事や生活習慣に左右されないということです。多くの人は、適切な食生活が糖尿病を抑制すると感じていますが、それは1型糖尿病（自己免疫疾患）には関係なく、遺伝、糖尿病予備軍や妊娠糖尿病の既往、環境要因などの他の問題とともに、2型糖尿病を引き起こす可能性のある多くの要因のひとつでしかないのです。
ジェームスと彼の両親は、自分たちの生活を根本的に変えることになりました。私の最初の考えは、”そんなはずはない “というものでした」とキャシーは、家族が初めて経験した糖尿病について語った。「このままではいけない、ジェームスと私たちは一生付き合っていかなければいけないとわかってから、将来に向けた準備を始めました。」
血糖値とインスリンの量をモニタリングし、最新の技術を駆使した糖尿病治療のおかげで、ジェームズの生活は、ほとんどの場合、普通の日になっています。実際、彼はこの問題について、親しい友人や家族と時折話す程度で済ませたがっている。
「彼が（自分のレベルで）管理されていれば、彼は気分がいい。」とキャシーは言いました。 「血糖レベルが低くなると、彼はそれを感じることができ、良い意味ではありません. 彼はめまいがして震えます。 逆に、彼の血糖レベルが高すぎる場合、それは彼の気分に影響を与える可能性がありますが、他の方法では影響しません。 目を離さないと被害に遭う可能性があります。」
幸いなことに、ジェームスのモニタリングシステムや日々のケアには、映画で見がちなステレオタイプな皮下注射針やガラス瓶は登場しません。彼は、3日に1回交換するインスリンモニター／分配ポンプを装着しています。学校には看護師が常駐しており、日々のケアに大きな効果を発揮している。
「医師は、ジェームスがまだ何でもできるように成長できると言いましたが、たった2つの例外は、軍隊に入ることができないことと、民間航空機を操縦できないことだ。」”とキャシーは言う。「幸いなことに、彼はどちらかというとクリエイター、ビルダーなんです。彼は手を動かすことが好きで、鍛冶屋での作業にも興味を示しています」。
スエガー家のキャシーにとって貴重な情報源となったのが、世界的な糖尿病NPO団体「Beyond Type 1」です。同団体は、「See the Signsキャンペーン」をはじめ、いくつかのプロジェクトやプログラムを展開しています。2016年に開始されたこのキャンペーンは、診断時に生命を脅かす合併症を減らすために、ボランティアアドボケート、マスメディアの機会、戦略的パートナーシップを通じて、毎年数百万人の人々の前に1型糖尿病の警告サインを配置してきました。このキャンペーンは当初、保護者の支持と米国小児科学会の州支部が協力して、全国の小児科医院に警告サインのポスターを掲示したことから始まりました。実は、キャシーが最初の行動を起こすきっかけとなったのは、エイミーが投稿したこのキャンペーンのグラフィックだったのです。
手遅れになるまで見過ごされがちな1型糖尿病が、いかに迅速かつ完全に人を襲うかを伝えることが、キャシーをはじめとするスウィーガー家にとって重要なのです。特に、食事は見た目には関係ないことを理解した上で、1型糖尿病と呼ばれる兆候を示すお子さんに目を配るよう、ご両親に呼びかけています。
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