メルボルン出身のアナスタシア・モラギアニス（50）は、6歳のときに初めて1型糖尿病と診断されました。家族にとって、特にギリシャ人の両親にとっては辛い時期でした。

アナスタシアの父親は、自己免疫疾患の治療法がないことを信じず、1978年当時、このテーマに関する情報は限られており、特にギリシャ語の情報はなかったにもかかわらず、治療法を見つけるためにあらゆる手を尽くしました。

結局、アナスタシアの当時15歳の妹が両親に診断結果を通訳し、診察の際には通訳をすることになりました。アナスタシアの妹は、父親が仕事に行っているときに注射をすることも教えられました。

「70年代は今と比べると異常な時代で、物事の測り方が違っていて、注射の量も膨大でした」とアナスタシアはThe Greek Heraldに語り、1型糖尿病の原因として砂糖に対する偏見があったことも説明した。

「だから、私たちの家では砂糖は禁止されていたんです。でも今は、年をとって病気と一緒に生活し、病気について学んだので、砂糖がベースではありません。私たちは実際に炭水化物を使って、インスリンの量を計算しています。」

テレビ番組で、人がケーキを食べまくると、「ああ、糖尿病になるんだ」と今でも言うくらいです。いや、そんなことでは1型糖尿病にはならない。

1型糖尿病は自己免疫疾患で、膵臓が機能しなくなり、インスリン依存症になります。2型糖尿病はインスリン抵抗性で、膵臓は機能してインスリンを出すことができるが、体がその活用法を知らない状態です。

アナスタシアは43年間、1日に何度も注射を打っていました。1本から始まり、2本、3本と変化し、食事や炭水化物を摂取するたびに注射していました。

「10代の頃、注射を打とうとしてもぞもぞしていたら、姉に足の指を噛まれたことがあります」とアナスタシアは笑います。「それ以来、注射は自分で打つようになりました」。

それは、オムニポッドが登場するまでのことでした。

アナスタシアの上腕に装着されたオムニポッドは、1日中インスリンを放出するため、もう注射をする必要はありません。

「私はそれを装着し、私は戻って私の人生を変えたことがありません。」と彼女は言います。

「食事をするとき、炭水化物の量を伝えると、インスリンの量を計算して、すでに投与されている量に上乗せして投与してくれるんです。」

これが、彼女の血糖値のバランスをとるのに役立っています。

「私はもはや糖尿病患者であることを感じません。私はただ機械的なものを体につけているだけです。友人は私を “ターミネーター “と呼んでいます。」と、アナスタシアは笑います。

「1日に何度も注射をするくらいなら、『ターミネーター』と呼ばれたほうがマシよ。」

砂糖のスティグマとギリシャ人コミュニティ

アナスタシアは、1型糖尿病患者は砂糖を食べられないと言われると、腹が立つことがあると言います。

「ギリシャ人は「それは食べられない 。」と言いますが、血糖値が急上昇しないように十分なインスリンを投与し、糖尿病でない人と同じようにレベルを保つ限り、食べることができます」と彼女は説明します。

メルバーニアンは、人々は「誰かに発言する前に」質問するように教育され、奨励される必要があると付け加えています。

「私はいとこを訪ねるために飛行機に乗っていたのですが、私のオムニポッドは…あなたが見ることができるような状態でした。私は恥ずかしがり屋ではなく、人に見てもらえるのが嬉しいのです。」とアナスタシアは言います。

この男性は私を見て、ポッドを見て、また私を見て…私はずっと待っていたのですが、彼は私に質問することはありませんでした。

アナスタシアは、質問することはむしろ問題ないと言っています。

「聞くのです。それは何ですか？糖尿病なんですか？それはインスリンポンプですか？と質問してください。もし知らなければ、それについて学ぶためのリソースがたくさんあります。」と彼女は言います。

しかし、私は砂糖を食べちゃいけないんだ。と決めつけないことです。全然そんなことないんです。私は大好きなパスティッチオが大好きだし、スパゲッティが炭水化物を多く含むことはみんな知っています。

1型糖尿病は、私の人生を止めるものではありません。私は普通に生活しています。

出典

Anastasia Moragiannis opens up on stigma around Type 1 diabetes in Greek community