糖尿病研究の進展には、家族の参加がカギを握る
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2023年3月25日サム・ウェッブは、2018年に初めて18歳の1型糖尿病との生活について書きました。
米国在住時、8歳で発病
クリエイティブ・ライティングを学ぶ学生が、摂食障害を発症したことを明らかにしました。
サム・ウェッブは、人前で自分の健康について話すことに慣れているわけではない。2018年、BBC Radio 4のToday司会者ジャスティン・ウェッブの当時18歳の息子は、このHealthセクションで1型糖尿病との10代の生活について正直に書きました。
父親がサムの診断を明かしてから、およそ10年後のことだった。当時8歳だったサムは、ジャスティンがBBCの北米編集長を務めるワシントンに住んでいたが、元気がなく、常に空腹で、「朝昼晩と水を欲しがるような驚くほど大量の渇き」、そして「延々とトイレに行きたがる」という典型的な症状に苦しんでいました。
1型糖尿病では、まだ完全には解明されていませんが、体内でインスリン（血液中の糖分を細胞内に運び、エネルギーとして利用するために必要なホルモン）の分泌が停止します。これは、一般的な2型糖尿病とは異なり、同じように血糖値に影響を与えるが、通常は太り過ぎや運動不足が引き金となるものです。
1世紀前、1型糖尿病は急速に致命的なものとなっていました。しかし、1922年にインスリン製剤が開発され、今では毎日注射をすることで、糖尿病と上手に付き合うことができるようになりました。
ウェッブ家では、最初のショックが和らぎ、指を使った血糖値チェック、食べ物に含まれる炭水化物の計算、毎食後の注射といったサムの新しい生活習慣を管理できるようになってから、ジャスティンは「最初に思われたような大惨事」ではなかったと振り返ります。
サムが大学進学の計画を立てるころには、生活はごく普通のものになっていました。これは、医師から渡されたフリースタイルリブレのおかげでもあると、当時は語っていました。同じく1型糖尿病のテリーザ・メイ首相（当時）も持っているんですよ。
もう指を刺す検査はいらないということだった。この病気は、「私が何かをするのを止めることはない」と、彼は自信たっぷりに書いています。
2週間ほど前、22歳になり、クリエイティブ・ライティングを学ぶ学生であるサムから連絡がありました。16歳のときから苦しんできたもう一つの深刻な問題、摂食障害について話したいというのです。19歳のとき、この症状で死にかけ、数カ月に及ぶ集中的な入院治療が必要なほど苦しみました。
彼は続ける。最初はピザを半分しか食べず、次に4分の1にしました。そして、まったく食べなくなりました。それから、パスタやパンも食べなくなりました。しばらくすると、血糖値を上げるものすべてに手を出し、果物さえも食べなくなりました。食べ物は、私がコントロールしなければならない数字になったのです。
サムはその後3カ月で大幅に体重を落とし、体がもろくなり、「見た目もかなり変わった」といいます。
心配した母親のサラ（生化学者）は、サムを開業医に連れて行くと、「もっと食べなさい」「自分の面倒を見なさい」とアドバイスしました。
サムは、「ありがたいことに、糖尿病のコンサルタントがこうしたことに気づいてくれて、地元の摂食障害サービスを紹介してくれました。」と言います。
彼は、患者が通常の基準に当てはまらない場合に用いられる非定型拒食症と診断されました。例えば、身体イメージへのこだわりがない場合などです。
栄養士、精神科医、心理学者と定期的に面談し、会話療法を行うという標準的な治療が施されました。4ヵ月後には、体重はほとんど戻り、食べることへの不安もなくなりました。しかし、ギャップイヤーの間に、彼はフリースタイル・リブレを手に入れた。血糖値の情報は常にスマートフォンに送られ、分単位で変動する様子をグラフで見ることができました。これを見るのが病みつきになりました。
ランチを食べても、グラフの線が少しでも上がれば、インスリンの量を増やすか、食事を減らすか、どうすれば血糖値を下げられるか、常に考えていました」と彼は言います。すると、すぐに以前の習慣に戻り、食事量が激減してしまったのです。まるで、血糖値が安定しているかどうかで、1日の成功を判断しているかのようでした」。
研究によると、摂食障害は、障害のない人に比べて、1型糖尿病患者には2倍多く見られるといいます。実際、英国の患者約40万人のうち、3分の1が何らかの摂食障害を経験しています。
心配な例としては、1型糖尿病患者が体重を減らすためにインスリンの使用を中止するディアブリミア（diabulimia）があります。これは主に10代の少女が罹患するもので、ボディ・イメージへのこだわりがあります。心臓発作や、高血糖の結果、ケトン体という有害物質が血液中に蓄積する糖尿病性ケトアシドーシスなどの危険性があり、すぐに生命を脅かすことになります。
しかし、専門家によると、サムが経験したような、減量やスリムになりたいという気持ちとは無関係な摂食障害のケースが増加しているそうです。
NHSイングランドの糖尿病ケア共同責任者であるパルタ・カー博士は、「糖尿病治療に用いる技術は、ほとんどの患者さんの生活をより良いものに変えてきました。しかし、私たちは、それがマイナスの影響も与えていることを理解しています。
アプリで見たことをあまり気にしないでくださいと患者に言わなければならないことが増えていますし、時には完全にテクノロジーから離れたいと思うこともあります」。
英国の摂食障害チャリティ団体Beatは、過去3年間で糖尿病関連の問い合わせが41％増加したといいます。
キングス・カレッジ・ロンドンの摂食障害と1型糖尿病の研究者であるマリエッタ・スタドラー博士は、「1型糖尿病を経由して乱れた食事に至るルートはたくさんある。血糖値が低くなりすぎることを心配して、暴飲暴食の問題を起こす患者さんもいます。あるいは、血糖値の上昇を抑えなければならないというプレッシャーを感じ、炭水化物など、その引き金となる食品を制限しているケースもよく見られます」。
一部の専門家によると、医師もその役割を担っているそうです。糖尿病を専門とするロンドン大学キングス・カレッジの精神医学教授、カリダ・イスマイルは、「糖尿病コンサルタントによる診察は、校長に会いに行くようなものだと言う患者もいます」と言います。医師は、血糖値が安定しているかどうかを確認するために、彼らの首を絞めているのです。その結果、食べ物に対して完璧主義的な態度になりかねないのです」。
モニターを使い始めて数カ月で、サムは危険なほど低い体重になりました。
食事回数が少ないと、インスリン製剤の効果で血糖値が危険なレベルまで下がってしまいます。そのため、体が停止してしまう低血糖の危険性があるのです。
寝ている間に低血糖を起こすようになり、とても怖かったです。目が覚めて、臨死体験とはこういうものかと思ったこともありました。
結局、家族が救急車を呼ぶことになりました。あの時のことを思うと、命を落としそうになる気持ちがわかると正直に言えます。
結局、彼は地元の精神病院の摂食障害病棟に入院し、4カ月間入院しました。
医者からは、「これだけの病気なのだから、少なくとも3、4年は大学を休ませるべきだと言われました。」とサムは言います。でも、それが間違いだと証明するために、私は決心しました。退院して大学へ行くためには、食べなければいけないと思ったんです。
心理療法が全くない病院でのケアは、サムさんにとって「不名誉」なものであったが、彼は家に帰るために必要な体重を増やしました。
退院後1週間で、イースト・アングリア大学での授業を開始し、開業医のもとで回復を続けました。
主治医が摂食障害と1型糖尿病の両方に苦しむ他の患者のことを教えてくれたので、孤独感はかなり薄れました。自分のことは自分でやらなければならないし、それができること、そして最悪の事態が去ったことを証明したかったのです。
それ以来、サムはうまく対処してきたといいます。血糖値に関する情報に振り回されないように、時々携帯電話をマナーモードにしているんだ。そして、測定値を塩漬けにすることを学びました。食べることに何の不安もありません。
彼の回復はまだ「進行形」である。でも、摂食障害を本当に克服することはできないと思うんです。摂食障害は、いつも隅っこにいて、思いもよらない時にまた現れるものです。本当の意味での回復とは、回復したかどうかを考えないことです。そして、それは私がまだ到達していないことなのです。
NHSの健康監視機関であるNational Institute for Health and Care Excellenceは、1型糖尿病患者の摂食障害の兆候に気をつけるよう医師に助言しています。しかし2018年、コベントリー・アンド・ウォリックシャー・パートナーシップNHSトラストによる報告書は、兆候を示すものが見逃されることが多いと警告しました。
1年後、NHSは3つの糖尿病摂食障害専門クリニックを開設しました。「医療サービスの費用を節約し、より多くの患者の回復を助けるという成功を収めました。」と、カー教授は言います。
しかし、ポーツマスとドーセットにあるこの診療所は、今、危機に瀕しているという。地元の保健所長は、このサービスの有益性を証明するデータがあるにもかかわらず、資金を提供し続ける価値があるかどうかを判断しています。
「糖尿病性足潰瘍のサービスを2、3年で中止することはないでしょうが、なぜ摂食障害でそれをするのでしょうか。」とカー教授は付け加えます。
近年、持続血糖測定器は、糖尿病でない人にも体重減少を促すものとして販売されている。この機器は、血糖値の急上昇を引き起こす食品をユーザーに警告すると言われている。血糖値の急上昇と急降下は、私たちをより空腹にさせ、間食をしやすくすると言われています。一方、血中の糖分が着実に放出されれば、満腹感が長く続きます。
しかし、8月にThe Mail on Sundayの取材に応じた専門家は、この傾向が摂食障害の発症を促す可能性があると懸念を示しています。
アストン大学の栄養学部長であるドゥエイン・メラー博士は、「何かを食べるたびに血糖値をチェックするのは、摂食障害の人に見られる強迫的なカロリー計算と似て非なるものです」と述べました。
食との機能不全を正当化するために、テクノロジーを利用しているに過ぎないのです。
サムはこの傾向にも心を痛めている。ダイエットの達人が健康な人に持続型グルコースモニターを勧めるなんて、『気が遠くなるような無知』だと彼は言います。
この種のテクノロジーは、私に悪影響を与えたと思います。もし両親がいなかったら、私は今頃生きていなかったでしょう。
糖尿病患者であっても、健康であることは、グルコースモニターの数字がすべてではないことに気づきました。人生を生きるということです。間違いを犯すことができることです。ケーキに数字をつけると、すぐにトラブルを招くことになるのです。
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