6歳で診断されたステイシー・モラギアニスは、1日に最大8回のインスリン注射が必要でしたのが、新たな人生を手に入れました。
ステイシー・モラギアニスは、1978年、わずか6歳のときに1型糖尿病と診断されました。現在、糖尿病の管理に使用されるチューブレス装着型インスリンポンプ「オムニポッド」デバイスが、ステイシーに糖尿病管理の新たな自由を与えています。
彼女が子供の頃に受けた最初の診断の知らせは、1960年代初頭にオーストラリアに移住した彼女の両親にとって衝撃的なものでした。
不治の病と診断され、一生インスリンを打たなければならないという事実以外、何も知らされなかったのですから、ショックは計り知れません。
特に、彼女の病気をコントロールすることを人生の使命としていた父親にとっては、血糖値を常に監視し、定期的にインスリンを注射、または点滴しなければならず、低血糖や高血糖のリスクもあり、常にストレスと不安の種でした。
「1型糖尿病には多くの偏見があり、それが糖尿病患者をより困難にしています。私は40年もの間、糖尿病をすべての決断の前面に押し出すような生活を送ってきました。私は、特に今、人生のあらゆる面を楽しむことができることを人々に知ってもらうために、私の話をしたいと思います。」と、ステイシー・モラギアニスはネオス・コスモスに語っています。
よくある誤解として、1型糖尿病は食生活や生活習慣の乱れによって引き起こされると考えられています。しかし、そうではありません。
これは自己免疫疾患であり、予防や治療ができるものではありません。年齢やバックグラウンドに関係なく発症する可能性があります。このような誤解が、1型糖尿病患者さんの羞恥心や罪悪感を招き、医療やサポートを受けることを難しくしています。
ステイシーを含む多くの糖尿病患者にとって、オムニポッドは糖尿病管理に自由を与えてくれるものです。オムニポッドは、インスリン注射を目立たなく、快適に行うことができるのです。この新しい技術によって、ユーザーはもうインスリン投与装置に縛られることはありません。
糖尿病管理の目に見える兆候を気にすることなく、体を動かし、運動し、自分らしい生活を送ることができるのです。企業で役員を務めるモラギアニスは、1型糖尿病患者は注意深い監視を必要とする複雑な病状を管理していることを理解することが重要だと強調します。1型糖尿病患者を非難するのではなく、患者をサポートし、1型糖尿病との付き合い方を啓蒙していくことが大切だと彼女は言います。そうすることで、親や身近な人が早い段階で病気を発見することができるのです。
悶々としている状態
“普通の人 “だったのが、子供の頃、他の人が遊ぶと、常に疲れてソファーで寝てしまうようになりました。いつも喉が渇いていて、おねしょをするようになりました。私の行動は意味をなさないので、母は何かがおかしいと思いました。”当時は、このような変化は精神的な問題に関連している可能性があり、それがさらなる孤立につながる可能性がありました。
病院に送られたのですが、そこで部屋のテーブルの上にいたことを今でも覚えています。
ベッドに寝かされ、照明が私を照らしていました。血糖値は、普通の人の血糖値が4〜6であるのに対して、13.9でした。次の瞬間には、インスリンを注射された。パパとママは英語がまったくわからない。当時15歳だった妹が通訳をしてくれました。両親は信じられませんでした。特に父は。彼の世界は崩壊してしまった。私は、父が数日で老いていくのを見たわ。
医者が嘘をついている、治ると思っていた。父は私を完全に支配していました。もう亡くなったけど、父は厳格で、特に私に対しては過保護でした。
どうしていいかわからない父親は、家中の砂糖を禁止し、存在しない治療法を求めて、娘を連れてシドニーに行った。英語が母国語ではなく、情報も少ない中、父は糖尿病についてあらゆることを調べるという使命を担っていました。姉は、両親がいないときに診察に通い、インスリンの注射の仕方を習いました。
「1970年代は、私が注射器で血糖値を測り、父が注射を打ってくれました。父は毎日、インスリンの入ったガラスの小瓶と、とても太い注射器を使って私に注射をしてくれました。」と、彼女はNeos Kosmosに語っています。
「私は注射が嫌で泣きながら家中を走り回ったものですが、彼の顔には苦悩が表れていました。注射の結果は命取りになりかねない。彼は私が食べるものすべてを監視していました。
スティグマ
同時に、親戚や知人から「変な目で見られるな」と言われ、小学校の間はずっと病状を隠し通すことを余儀なくされた。高校になると、さらに隠し通すことが難しくなり、いじめにあうようになりました。
そのトラウマから、20代の頃は友人にも病状を隠し、誰にも知られずにギリシャに旅行したこともあった。年月が経つにつれ、彼女は人の反応を気にしなくなりました。
でも、「みんな、私が何をしたらそうなったのか、何を食べてもいいのか、悪いのか、意見がある。とか、食べてもいいものと悪いものがあるとか。
“私の周りの人々は、批判的な口調で、きっかけとなる質問をたくさんするのが好きです。私の昼食や夕食、おやつを見て、ほとんど即座に質問してくるのです。それ食べていいの?デザートを食べてもいいのか?なぜケーキを食べるの?ジュースは飲んだ方がいい?なんてこったい! これはアルコール?といった具合に、多くのスティグマが存在するのです。
「どうしても身構えてしまうこともありますが、たいていの場合、私は人々を教育し、私たちは好きなものを何でも食べることができ、すべて適量で、炭水化物の摂取と糖分をインスリンで管理していることを説明するようにしています。」と述べています。
もう一つの問題は、1型糖尿病の人が人前で自分の状態を管理する必要があることを批判されたり、誤解されたりすることです。血糖値の測定やインスリンの注射が必要な人は、人前でそうすることに自意識や不安を感じるかもしれません。これは、社会的な孤立や差別につながります。
「私は、公共の場所や他の人がいる部屋から離れ、トイレや「隅っこ」を探して、内緒で注射をするように言われたことがあります。また、血糖値が上がるハイパーや血糖値が下がるハイポになると昏睡状態に陥るので、死んでしまうという考え方もあります」とモラギアニスは言います。
「オフィスでは、私が低血糖になると、頭がぼんやりしたり、震えたり、めまいがしたり、汗をかいたりすることがあるのですが、理解してもらえません。私は、5分間だけバランスをとる時間をくださいと頼みますが、私の状態を無視して、私に話しかけたり、私に向かって話しかけたりする人もいるんです。」
新たな息吹
「小さな子どもが診断を受けたと聞くたびに、その子どもや家族がどんな思いをしなければならないのか、胸が張り裂けそうになります。」と、彼女は言います。
「私は50歳、51歳になりますが、1型糖尿病を抱えながら、かつてないほど生き生きと生活していることを、両親や子どもたちに知ってもらいたいのです。正しく管理すれば、誰にでもできることなのです」。
ステイシーは、オーストラリア人が教育を受け、問題ではなく、解決策の一部となることによって、スティグマに終止符を打つ時が来たと主張しています。
私の父は強烈でしたが、私に規律を教えました。私は、自分で選択し、その責任を負うことの大切さを学びました。私は、自分の言動に大きな自覚を持つようになりました。自分自身を教育し、健康的な習慣で構成された生活を送ることで、私はより多くの自由を手に入れ、1日に何度も注射をしていたときでさえ、糖尿病を知らない人と同じくらい健康でした。
最初はコントロールに圧倒されるように感じても、彼女の父親は、さらに良い人生を送るために自分自身を訓練しているのだと教えてくれました。
父は私に、「何でもできるんだ」と言いました。糖尿病を理由に活動や経験を控えるのではなく、何があっても自分の人生を生きられるし、そうすべきなのだと。彼は、私にスポーツやもっと活動的になることを勧めてくれましたが、今ではとても感謝しています。
オムニポッドシステムは、糖尿病患者のニーズに合わせて基礎インスリンとボーラスインスリンの量を調節することができるウェアラブルインスリンポンプです。
“今、お父さんに見てもらいたい。きっと喜ぶだろう。これは画期的な製品です。徐放性インスリンを管理してくれますし、これから食べるものを機器に伝えると、速効性インスリンをより多く分泌させ、注射を持ち歩いたり、常に自分の体重を測ったりする心配をせずに血糖値を管理することができるのです。まだ海外旅行には行っていませんが、待ち遠しいです」とモラギアニスはNeos Kosmosに語っています。
インスリンの投与方法をカスタマイズできる控えめで快適なアプローチは、糖尿病患者に、より簡単かつ自信を持って行動し、生活を送る能力を与えています。
「糖尿病を患っている方で、インスリンポンプを検討している方にとって、オムニポッドは素晴らしい選択肢になるかもしれません。」とステイシーは言います。
医療機関に相談し、その利点について詳しく知り、自分にとって正しい選択かどうかを判断してください。
出典