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2023年1月7日クウェートの子どもたちの間で1型糖尿病が増加
2023年1月9日1型糖尿病の子どもを持つ親たちは、学校で子どもの適切なケアを受けるために闘わなければならないと語っています。
ある母親は、7歳の子供の世話は学校の職員にとって「とんでもなく大変なこと」だが、1対1のケアを確保するための手続きは不明確であると語っています。
ある男性は、息子が学校で指定された介護者を持つことで、人生が変わったと述べています。
Diabetes UKは、優れたサポートを受けられる子供もいるが、学校生活に完全に参加することに苦労している子供も多いと述べています。
6歳のトビー君は、生後18カ月で糖尿病と診断されました。
「診断を受けてからというもの、私はこの子に必要なケアを求めて常に戦ってきました。」と、カーディフに住む母親のゾーイは語っています。
彼の学校の教育助手は、一日中彼のインスリンポンプを監視し、彼が身に着けているセンサーと彼が食べるたびに彼の指を刺して血糖値をチェックし、手動で血糖値をポンプに入力し、低血糖（低血糖値）と高血糖（高血糖値）に注意しながら彼の世話をするための訓練を受けていると彼女は言いました。そのため、ペチャンコになったり、行動が難しくなったりすることがあります。
彼女は、教育助手は「彼との相性は抜群」だが、クラスの他の生徒に対する他の責任と並行して彼の世話をしなければならず、それは適切ではないと考えている、と言いました。
「この子には適切なケアが必要です」と彼女は言います。
「私は常に学校に呼ばれ、ポンプを交換し、監視し、世話をしています。」
ゾーイは、過去2年間トビーのケアを担当してきた教育助手が9月以降は担当できなくなることを知らされ、学校は学校での1対1のサポートに対する資金援助を議会に申請しました。
しかし、保証はない。と言われました。地元の協議会では、彼のために一切の援助を得ることは本当に難しいのです。
ゾーイは、我が子の症状の危険性を十分承知しています。診断される直前、彼は非常に具合が悪くなり、糖尿病性昏睡状態に陥りました。
「彼の状態は命にかかわるものです」と彼女は言いました。
カーディフ市は、生徒の健康、ウェルビーイング、保護が優先事項であり、学習者が学校内で安全に過ごし、健康管理のニーズを満たすために、学校がアドバイスやトレーニング、追加リソースを求めるためのプロセスが確立されていると述べています。
他の子と変わらない。
9歳のブライスは5年前に1型糖尿病と診断され、4年以上にわたって学校で同じ担当者にマンツーマンでサポートしてもらっています。
彼の父親でグラモーガン州のベール・オブ・グラモーガンに住むチャイは、息子が受けているケアは非常に幸運だと感じているが、それを得るのは大変なことだったと言います。
当初は、自分か妻が学校に来てケアをしなければならないと言われたそうで、そのため、学校が何を提供すべきかについて正しい情報を得ることができたと言います。
ブライスの小児糖尿病チームは、ブライスが自分ではケアできないので、責任ある大人が学校で常に監視する必要があるという内容の手紙を出し、これが学校から市へのマンツーマンケア申請の一部となったのです。
「マンツーマンのサポートのおかげで、彼は完全に普通で、学校生活も普通で、すべてがポジティブな学校生活で、他の子供たちと何ら変わりはありません」と、チャイは述べました。
最近、ブライスは3日間の宿泊旅行に行き、昼と夜の両方のケアを受けることができたと言います。
ブライスが学校で過ごす間、同じ人がケアをしてくれることは、ブライスにとって大きな助けになっているそうです。
“彼女は彼のことを完璧に知っていて、彼と同調し、彼の学校教育に必要な存在…彼の人生の大部分を占めている。苦労している人がいるのも知っているし、持ってはいけないこの戦いがあるのも知っている。”
チャイは、1型糖尿病の子どもたちの権利がもっと明確になることを望んでいると語った。
とても圧倒される。
サンドラの7歳の息子ジョーは、3月にこの病気と診断されました。
ジョーが通うポーイス州の学校では、多くの職員が彼の糖尿病を管理するための訓練を受けていますが、サンドラは、学校で彼のケアを一手に引き受けてくれる人が欲しい、と言います。
ブライスが学校で受けているマンツーマンのサポートについて聞いたとき、彼女はこう言いました。「それを聞いて、私はとても感動しました。」
ジョーの学校では、インスリンが必要になるたびに、教頭、クラス担任、ティーチングアシスタントが彼を教室から連れ出し、携帯電話のアプリを使って量を計算しながらインスリンを与えているそうです。
「アラームが鳴ると、5分おきに1時間鳴り続けることもあるんです…。私は学校に対して常に罪悪感を感じていますし、彼を管理するために必要なサポートの強度のために、損をしている子どもたちのことを考えるだけです」と彼女は言いました。
「スタッフにとっても大変なことだと思います……多くの恐怖があり、スタッフは多くのことを学ばなければなりませんでした。」
ほぼ全校生徒が訓練を受けたので、私は驚きましたが、それでも彼らにとっては、とんでもなく大変なことなのです。
ジョーのためのマンツーマン・ケアに対する市からの助成金を得るための手続きは、まだ始まっていません。
「24時間起きていて、ジョーの血糖値を安定させるだけで精一杯なんです」とサンドラ。
サンドラは、自分の子供が「何かを求めて争うようなプロセスを踏まずに」一対一のサポートを受けられることを望んでいると言った。
彼女は、ジョーの担任の先生と、その手続きを始めることについて話したと言い、こう付け加えました。「彼女（教頭）は、それはパネルに行かなければならないだろうと言った…なぜ我々はパネルにそれを正当化しなければならないのですか？これはとても簡単な診断なんです。
彼女は、追加的な支援を受けるためのプロセスの多くは、まだ謎であると言いました。
「誰がやるんですか？わからないわ。私なのか？学校長なのか？学校はそんなことしていいんですか？今、8人の先生が病気で倒れているんですよ」。
彼女は、十分なケアが提供されているかどうかを確認する責任は、すでに手一杯の親や学校に頼るのではなく、議会にあるべきだと思っています。
私は、「あなたの学校に1型糖尿病の子供がいることについて、地方議会から連絡を受けたことがありますか」と尋ねただけです。彼女は「一度もない」と答えました。
「何もなかったので、びっくりしています。
“もし私が積極的な母親でなかったら、どんな理由であれ、息子の健康を害することになるでしょう。”
ポウィス郡議会は、個々のケースについてコメントすることはできないが、すべての学校は、追加のサポートとガイダンスのために議会に照会するためのプロセスを認識していると述べました。
ポウィス郡のすべての学校は、ウェールズ政府の法定ガイダンスである「健康管理を必要とする学習者の支援」に従っています。とも述べています。
1型糖尿病の子どもたちには、どのような権利があるのでしょうか？
2010年平等法では、糖尿病の子どもたちを障害者として法的に定義しています。そのため、教育機関やNHSは、糖尿病を患っている生徒が不利益を被らないようにしなければなりません。
ウェールズ政府は、保護者は子どもの健康管理の必要性を学校に伝え、学校は個別の健康管理計画（IHP）が必要かどうかを保護者と話し合うべきであると述べています。
IHPは、健康管理のニーズを持つ学習者をサポートするために必要なことを定めたもので、複雑で変動しやすい、あるいは長期にわたる健康管理のニーズを持つ学習者には不可欠なものです。
追加学習ニーズ教育法廷（ウェールズ）法2018は、追加学習ニーズを持つ25歳以下の子どもや若者をどのようにサポートすべきかを定めています。
この症状を持つ息子を持ち、10年以上にわたってFacebookグループ「T1 Children – Rights at School」を運営しているDanni Quinnは、学校での子どものサポートに不満を持つ親には、ウェールズでは個別発達計画（IDP）、イングランドでは教育・健康・ケア計画（EHCP）、スコットランドでは協調支援計画（CSP）への評価を依頼するようアドバイスしていると述べました。
親の意見に耳を傾けなければならない。
カーディフ大学医学部の上級研究員であるロバート・フレンチ博士は、「その子について説明し、その子に必要な支援を正当化するのは、親や教師であることが多いのですが、一般的に小学校では、診断後の最初の数年間は1対1の支援が必要です。」と説明します。
フレンチ博士は、この疾患を持つ子どもたちが学校で受けるサポートのレベルは、ウェールズ全土で「一貫性がない」と述べています。
「親御さんからは、子どもが学校で必要とするサポートを得るために、本当に戦わなければならないという報告を受けています」と博士は述べています。
ほとんどの場合、キーステージ1の幼児期における一対一のサポートは不可欠だと思います。
私たちは保護者の声に耳を傾けなければなりませんが、それはリソースや学校の能力ではなく、追加学習ニーズ法が設計されたように、その子の必要性に基づくものであるべきだと思います。
ウェールズには素晴らしいケアの例がたくさんあり、それが常にそうであるようにすることだと思います。
フレンチ博士は、1型糖尿病の子どもたちは、そうでない子どもたちに比べて、1年に平均9コマ（半日）多く学校を休むという最近の研究の主執筆者でもあります。
また、Journal for Diabetes Care誌に掲載されたこの研究では、多くの糖尿病の子どもたちが16歳になっても大学でも良い成績を収めている一方で、血糖値の管理に苦労している子どもたちは、そうでない子どもたちに比べてGCSEで5学年低い成績を収めており、大学に進学する確率も半分以下であることも明らかにされました。
彼は、1型糖尿病の発症を遅らせる新しい免疫療法薬が、若い子供たちに「学校教育をある程度乗り切り、もう少し成熟して落ち着いた頃に糖尿病を克服するチャンス」を与えてくれるのではないかと期待しています。
慈善団体Diabetes UKによると、ウェールズには1型糖尿病の子供や若者が約1,400人いるという。
同団体によると、子どもをサポートするために学校に通わなければならない親から定期的に連絡があり、子どもが長期間学校に通えなくなるケースもあるとのことです。
ウェールズ政府は、「Supporting Learners with Healthcare Needs」ガイダンスには、自治体、教育機関、教育・医療専門家、その他の組織が学習者を支援し、教育の妨げを最小限に抑えるための法定ガイダンスと法定外アドバイスの両方が含まれていると述べています。
さらに、「法定ガイダンスは、ウェールズの地方自治体や教育施設に、糖尿病を含むあらゆる病状を持つ生徒が適切にサポートされるよう努めるべき、医療ニーズ方針を持つことを求めています」とも述べています。
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