すべてはレモネードスタンドから始まりました。
「私は大きな看板を掲げていました。人々はレモネードを買い、私に10ドル札や5ドル札を渡して、「お釣りはいいよ」と言うんです。そこからすべてが始まったのです」。
MaustonのダウンタウンにあるMcKinney’s Home Decoratingのオーナーであるランドール家は、2015年に娘が診断されて以来、Juvenile Diabetes Research Foundationのために48,000ドル以上を集めました。
“そこから軌道に乗りました “と、母親のジェニファー・ランドールは言います。
それから8年経った今、ランドール一家は日曜日にフィッチバーグで解されたJDRFワンウォークを完歩しました。レーガンは来年の秋に大学進学を控えており、一つの時代の終わりを告げるものです。一家は2015年以来、COVID-19の大流行で中止となった過去2回のウォークを除き、地元のJDRFの募金活動に毎回参加してきたのです。
しかし、ランドール一家は、いつもそれほど熱心に活動していたわけではありません。
ジェニファーは、最初の妊娠中に1型糖尿病と診断されました。当初、医師は彼女が妊娠性糖尿病(それまで糖尿病でなかった妊婦がかかる高血糖の一種)であると考えたのです。
「そうではありませんでした」とジェニファーは言います。「私は検査を受け、そして数年後、レーガンを出産した後、すべてが終わったと思いました。私の膵臓はもうだめだったのです」。
ランダル夫妻は、1型糖尿病の家系に気づいていませんでした。しかし、ジェニファーの診断後、医師は彼らの子供たちが1型になる可能性が3%あることを知らせました。
米国では、毎年20万人弱の若年性糖尿病が診断されており、糖尿病患者の5~10%が1型であると言われています。日々のケアとしては、厳しい食事制限を行い、インスリン注射を受け、常に低血糖を監視する必要があります。
「受け入れるのに3年はかかったと思います。誰も指導してくれる人も、教えてくれる人もいませんでした。インスリンを打つのは嫌だったので、できることはして、その過程を延ばしたいと思っていました。でも、1型だから、そんなことはできないのよ」とジェニファーは言います。
あるクリスマス、一家はインフルエンザにかかりました。ランダル家の子供たちは、1人を除いて全員発病したのです。他の子供たちが回復する一方で、9歳だったレーガンは悪化する一方だったようでした。この病気は、悪いウイルスに感染すると発症し、通常、子どもや10代、20代の成人に発症します。やがて、1時間半から2時間おきに、レーガンを指から血液をとる検査が行われるようになりました。
ランドール一家にとって、注射は一番つらいことでした。インスリン・ポンプが使えるようになるまで、レーガンは1日に10本の注射を打たなければなりませんでした。
「指にはまだ傷が残っています」とレーガン。「そして、子どもなら誰でも持っている注射針への恐怖心も……。私は注射を拒否しました。注射を受けるためには、1時間座って話をしなければならないのです。
“私は、子供がそんな目に遭うのを見たくありませんでした。とてもとても大変でした。でも、私たちはそれを乗り越えてきました。そして彼女はロックスターよ!” とジェニファーは付け加えます。
レーガンは、診断から3年間、注射を打つために夜通し起こされ続けなければならなりませんでした。注射を打つために、ジェニファーは1日に2、3回、レーガンの学校へ車を走らせました。やがてレーガンが自分で注射ができるようになっても、ジェニファーは電話越しに注射の仕方を説明し続けなければなりませんでした。
レーガンを糖尿病のキャンプに参加させたことが、大きな転機となったと言います。ライオンズクラブが主催するラコタキャンプでは、検査、注射、特別食など、同じ経験をした200人の子供たちとレーガンを一緒に過ごしました。
キャンプ・ラコタは、ランダル夫妻にとって、糖尿病とともに生きる人々のコミュニティとの出会いでした。その後、UWヘルス社の医師からJDRFのマスコットであるルーファスが描かれたリュックサックを送ってもらい、家族はすぐにその魅力に取りつかれました。
「一度知り合った人たちは、自分の仲間のようなものです。話をしなくても、お互いの状況がわかるんです」とジェニファーは言います。「私はいつも共感していましたが、人生でどんな苦難も経験することで、より強く感じるようになるのです。
2021年、世界中で約175,000人が1型糖尿病が原因で死亡し、25歳以下の死亡者の63%~70%は、この病気が診断されなかったために発生したと言われています。現在、1型は子どもよりも大人の方が多く診断されていますが、子どもの方がこの病気による死亡のリスクは高いのです。
そして、1型と診断されることは、今後ますます増えていくでしょう。研究者は現在、2040年までに世界の1型糖尿病患者数が倍増し、1740万人に達すると推定しています。その理由としては、検査方法の改善などが考えられますが、患者数が増えるということは、家族や地域団体の責任が増えるということです。
“私が育ってきて気づいたのは、より一般的になってきているということです。もちろん、診断を受けて苦しんでいる人たちにとっては良いことではありませんが、メリットもあります」とレーガンは説明します。”自分だけではないんだ “という気持ちにさせてくれるんです。
最初の注射から高校生活最後の年まで、レーガンをはじめとするランドールズ一家は、地域の人々や糖尿病を患う他の家族のサポートに頼ることを学びました。近年、ランダル夫妻は、1型と診断され苦しんでいる他の家族を支援するようになりました。レーガンと一緒に指から血液をとることや注射のデモンストレーションをするために、診断されたばかりの親子連れを家に招いたこともあります。
募金活動であれ、他の子どもたちが診断に慣れるのを助けることであれ、レモネードのピッチャーを作ることであれ、母娘二人にとって恩返しをすることは自然なことだったのです。
「私たちは、地域社会から受けた支援を決して忘れません」とジェニファーは言います。「些細なことでも、私たちには大きな意味があるのです。